En réflexion sur les interventions contre l'IVCC

Nous respectons le droit des gens de prendre leurs propres décisions relativement à leur santé personnelle. La présente section du site Web traite de questions d'ordre pratique à l'intention de ceux qui envisagent la possibilité de recourir au traitement de l'IVCC.

La Société canadienne de la SP s'attend à recevoir bientôt de plus amples renseignements sur la nature toujours indéterminée du lien possible entre la SP et l'IVCC. Nous ne pouvons préconiser d'interventions pour lesquelles nous ne disposons pas encore de données probantes issues d'études rigoureuses. Une telle démarche serait fondamentalement irresponsable de notre part, en tant qu'organisme ayant pour principale priorité les personnes atteintes de SP.

Cela dit, nous reconnaissons et respectons votre droit de prendre les décisions que vous jugez bonnes pour votre santé.
Nous espérons que la présente section donnera des renseignements clairs et crédibles à ceux qui cherchent de l'information sur les interventions pratiquées contre l'IVCC, qu'il s'agisse d'une personne qui :

• souhaite en savoir davantage;
• explore la possibilité de subir l'une des interventions proposées;
• a décidé de subir ou a déjà subi ce type intervention.

Si vous ne connaissez pas encore très bien la sclérose en plaques, nous vous invitons à consulter le site Web de la Société canadienne de la SP où vous obtiendrez de l'information sur les médicaments homologués actuellement offerts pour traiter cette maladie.

Parler à votre médecin du test de dépistage de l'IVCC et des interventions pratiquées contre cette affection

Les médecins veillent d'abord et avant tout à protéger votre santé, ce qui implique de s'assurer que tout traitement auquel vous êtes soumis est sans danger pour vous (ou que vous en comprenez bien les risques), qu'il est potentiellement efficace et qu'il est conforme à la déontologie. Votre médecin peut se montrer prudent à l'égard des interventions contre l'IVCC. Ils sont nombreux cependant à tenter de rester ouverts relativement à cette question en attendant les réponses que la recherche nous apportera, mais en tant que médecins, ils doivent être guidés par les principes de la médecine fondée sur des données probantes.

Si, après en avoir parlé avec votre ou vos médecins, vous décidez de vous soumettre à une intervention contre l'IVCC, faites-le-leur savoir. En général, il est important de maintenir la communication ouverte entre vous et tous vos professionnels de la santé, en particulier lorsque des changements sont survenus sur le plan médical ou que vous vous soumettez à une intervention qui peut être considérée comme effractive. Il sera également important de les tenir au courant de votre état à votre retour, de sorte qu'ils puissent vous assurer un suivi adéquat. Par exemple, si vous décidiez de vous faire poser une endoprothèse, vos médecins devraient le savoir pour être en mesure d'utiliser les bons appareils d'IRM pour les futurs examens.

Bienfaits possibles

Selon ce qu'on en sait, des milliers de personnes auraient subi une intervention contre l'IVCC. Les résultats varient grandement d'une personne à l'autre. Certaines déclarent que leur examen de dépistage n'a révélé aucune obstruction veineuse. D'autres n'ont remarqué que peu de changement dans leurs symptômes sinon aucun. De nombreuses autres ont constaté une amélioration allant de modérée à spectaculaire.

Entre autres bienfaits généralement ressentis, mentionnons une augmentation de la chaleur et de la sensibilité des mains et des pieds, une diminution de la fatigue et de la douleur, un accroissement de la tolérance à la chaleur et une amélioration de l'équilibre et de la mobilité.

D'après les premières études du Dr Zamboni, le traitement serait bénéfique contre la forme rémittente de SP et non contre la forme progressive de la maladie, et une resténose (réapparition du rétrécissement veineux) a été observée chez 47 % des participants dans les 18 mois suivant l'intervention.

Veinoplastie (angioplastie veineuse) et angioplastie

Le drainage veineux du cerveau est un système très souple qui comporte de nombreuses routes alternatives. Par conséquent, lorsqu'une veine est obstruée, le drainage du cerveau et de la moelle épinière peut être facilement pris en charge par d'autres veines. On a aussi remarqué que des veines différentes peuvent être utilisées selon que la personne est assise ou debout. Une partie du drainage veineux du cerveau se fait par les veines jugulaires internes, en position debout, alors qu'en position allongée, cette proportion du retour veineux a tendance à être assurée par des voies veineuses alternatives.

Le système artériel n'est pas aussi souple que le système veineux - c'est pourquoi la mise au point de l'angioplastie (dilatation des artères) était nécessaire. Cette intervention bien connue peut sauver la vie des personnes atteintes de blocages coronariens.

L'angioplastie et la pose d'une endoprothèse dans certaines artères sont des interventions d'usage courant en médecine. Cependant, il est très important de savoir qu'il y a une grande différence entre la paroi artérielle et la paroi veineuse. La paroi des artères est épaisse et contient une grande quantité de fibres musculaires. Ces vaisseaux transportent le sang oxygéné sous haute pression, du cœur jusqu'aux tissus de l'organisme. On peut les imaginer comme des conduits de plastique (PVC) épais et rigide. À l'inverse, les veines ont une paroi mince - comme une pellicule plastique de type Saran Wrap - et s'affaissent lorsqu'elles ne sont pas irriguées. En présence d'une obstruction causée par une malformation ou la pression externe d'un muscle ou d'un os, les veines rétréciront de nouveau (resténose) après avoir été dilatées artificiellement avec un cathéter à ballonnet. La veinoplastie est une intervention très peu pratiquée en raison du risque élevé de resténose qu'elle comporte.

Dépistage de l'IVCC

L'IVCC est une affection hypothétique dont les méthodes de dépistage sont nombreuses. On peut par exemple recourir à des technologies d'imagerie de haute résolution pour visualiser (obtenir des images) les principales veines qui transportent le sang du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) jusqu'au cœur. Cette méthode est utilisée pour déceler ce qu'on croit être les indicateurs clés de l'IVCC :

1. sténose (obstruction, rétrécissement) et autres malformations des principales veines qui drainent le SNC; une sténose qui diminue de plus de 50 % le débit sanguin dans une veine est un facteur contributif potentiel de l'IVCC;
2. circulation anormale du sang veineux (par ex. reflux ou ralentissement du débit).

Il existe de nombreuses technologies d'imagerie de haute résolution. La plupart n'ayant servi que dans le domaine des artères et du système artériel, de très nombreux techniciens en imagerie n'ont à peu près pas d'expérience de la veinographie. C'est pourquoi diverses technologies sont employées présentement pour dépister l'IVCC, dont l'échographie Doppler, la veinographie par résonance magnétique (VRM) et la veinographie par l'introduction d'un cathéter (méthode effractive).

Chaque technologie d'imagerie possède des avantages et des inconvénients. Certains croient que les résultats les plus fiables sont obtenus par l'association de plusieurs d'entre elles (par ex. la VRM, l'IRM/l'imagerie de susceptibilité magnétique (SWI) et l'échographie Doppler comme méthodes de diagnostic non effractives, et confirmation obtenue par la veinographie par introduction d'un cathéter).

Selon la technologie utilisée, vous serez appelé à prendre l'une des positions suivantes : assise, inclinée ou allongée. L'examen prend habituellement moins d'une heure.
En résumé, il n'existe encore aucune technique d'imagerie standard pour l'IVCC, ce qui entrave l'établissement d'un diagnostic juste. L'un des buts de la recherche actuelle est d'élaborer un protocole d'IRM standardisé pour le diagnostic de l'IVCC.

Voici une liste de questions que vous pourriez poser au personnel du centre de diagnostic où vous vous rendrez ou à un radiologiste interventionnel :

• Comment se passe l'examen? Quelle technologie sera employée?
• La procédure sera-t-elle effractive ou pas? Si oui, quels en sont les risques?
• Combien coûte l'examen?
• Recommande-t-on le recours à plusieurs méthodes de dépistage. Si oui, pourquoi?
• Si le recours à plusieurs méthodes de dépistage n'est pas recommandé, quels sont les avantages et les inconvénients de la méthode utilisée?
• Quel type de résultat produira l'examen?
• L'évaluation des résultats exige-t-elle des connaissances particulières de la part des techniciens?
• Quel est le degré d'exactitude et de fiabilité de ces résultats?
• Combien de temps dure l'examen et quelle position faut-il prendre (assise et complètement inclinée ou allongée)?
• La position influe-t-elle sur les résultats de l'examen?
• Si l'examen révèle des signes d'IVCC, une chirurgie vasculaire devra-t-elle être pratiquée?
• Qu'arrive-t-il lorsque l'examen ne révèle aucun signe d'IVCC?
• Puis-je avoir une copie des résultats de l'examen? Les commenteriez-vous avec un chirurgien, au besoin?
• Qu'est-ce qui explique les différences dans les résultats obtenus d'une clinique à l'autre?

Pour en apprendre davantage sur les méthodes de diagnostic de l'IVCC, rendez-vous ici (en anglais seulement).

Points à considérer dans l'évaluation des centres où sont pratiquées les interventions contre l'IVCC

On peut trouver dans de nombreux pays des centres où les interventions contre l'IVCC sont pratiquées. Si vous avez reçu un diagnostic d'IVCC et envisagez la possibilité de subir l'une de ces interventions ou avez décidé d'y avoir recours, gardez en tête les points suivants afin de vous assurer que l'intervention sera le plus sécuritaire possible.

Il importe de reconnaître le fort attrait financier que représente l'offre de traitement de l'IVCC pour les centres des pays étrangers. Bien que les médecins de ces centres puissent être bien intentionnés, il n'en reste pas moins qu'ils profitent des retombées du tourisme médical. Les critères d'accréditation et autres mesures de la qualité de ces centres peuvent varier. Essayez d'entrer en contact avec des gens qui ont subi l'intervention au(x) centre(s) qui a(ont) retenu votre attention afin de savoir ce qui a motivé leur choix et comment les choses se sont passées.

Posez les questions suivantes au personnel du ou des centres qui vous intéressent :

• Quels renseignements médicaux me demanderez-vous, autres que mes résultats d'examen d'IRM en rapport avec l'IVCC?
• Quel est le niveau de formation ou d'expérience du personnel affecté au traitement endovasculaire? Ces personnes ont-elles une formation en radiologie ou en radiologie interventionnelle? Combien d'interventions de ce genre ont-elles pratiquées?
• Les médecins sont-ils membres d'un collège des médecins qui exige l'adhésion à un code d'éthique.
• Quel est le taux de complications suivant l'intervention?
• Le coût de l'intervention est-il à peu près équivalent à celui des autres centres?
• Devrai-je prendre un anticoagulant? Si oui, pendant combien de temps?
• Préconisez-vous l'implantation d'une endoprothèse? Si oui, pourquoi, étant donné que cette intervention comporte un risque accru lorsqu'elle est pratiquée dans une veine?
• Comment parvenez-vous à la décision d'installer une endoprothèse? Le cas échéant, y a-t-il des frais supplémentaires?
• Quels sont les risques associés à l'intervention offerte?
• Quels bienfaits cette intervention peut-elle m'apporter?
• Quel type de suivi puis-je m'attendre à recevoir de votre part? Quel type de suivi dois-je prévoir à mon retour à la maison?
• Quels renseignements me remettrez-vous à l'intention de l'équipe qui me soigne dans mon pays? Aurai-je l'autorisation de voir le dossier médical que vous aurez créé pour moi et d'en apporter une copie?
• Accepterez-vous de parler aux professionnels de la santé qui me suivent dans mon pays, au besoin?
• En cas de problème, si d'autres interventions sont nécessaires, devrai-je assumer des frais additionnels?
• Quelles interventions pourraient alors être envisagées et combien coûtent-elles?
• Comment saurai-je que mes veines sont demeurées dilatées? Si elles s'obstruent de nouveau, puis-me faire réopérer sans risques? Devrai-je assumer des frais supplémentaires pour le réexamen de mes veines et une éventuelle deuxième dilatation?

Pour en apprendre davantage sur les centres qui offrent des interventions contre l'IVCC, rendez-vous ici.

Si vous voulez subir une intervention contre l'IVCC, explorez toutes les possibilités offertes en Amérique du Nord avant d'étudier les propositions des pays outre-mer. Sans être une intervention majeure, la veinoplastie est effractive. Des complications peuvent survenir, et elles sont parfois graves. Une intervention post-opératoire est quelquefois nécessaire. Si un suivi doit être assuré, il serait bon que vous ayez rapidement accès à votre équipe médicale et que vous puissiez communiquer dans votre propre langue.

À quoi s'attendre : l'intervention elle-même

L'intervention dure généralement environ deux heures durant lesquelles vous ne devrez pas bouger. Si vous croyez que vous pourriez avoir envie d'uriner durant l'examen, on pourra vous installer une sonde. Si vous éprouvez de la douleur ou de l'inconfort, vous devez en informer le chirurgien. Les patients ont déclaré avoir eu des sensations allant d'un léger inconfort à une douleur et avoir ressenti de la pression durant l'intervention.

L'intervention

• Le point de ponction pour cette intervention est situé dans le pli de l'aine. L'interventionniste pratique une incision dans cette région. On vous administrera une anesthésie locale.
• Un fin cathéter, de la grosseur d'un spaghetti, est introduit dans une veine qui longe la colonne vertébrale et remonte jusqu'au cou.
• Un ballonnet placé au bout du cathéter est gonflé, ce qui produit une dilatation de la veine et permet au sang de circuler librement.
• Le cathéter et le ballonnet sont ensuite retirés.
• Après l'intervention, on vous demandera peut-être de ne pas bouger durant deux heures.

Endoprothèse

Dans certains cas, une endoprothèse est implantée.

Alors que les interventions visant à traiter l'IVCC sont controversées, l'implantation d'une endoprothèse dans une veine suscite pour sa part de vives préoccupations qui alimentent le présent débat. Il faut savoir que les endoprothèses actuelles sont conçues pour les artères et non pour les veines. Or, les risques associés à ces dispositifs augmentent lorsqu'ils sont implantés dans les veines : ils peuvent migrer (se déplacer) et entraîner la formation de caillots. Il faut ajouter que des complications sérieuses sont particulièrement courantes chez les personnes qui reçoivent une endoprothèse. Dans sa première étude, le Dr Zamboni n'a pas eu recours à ces dispositifs et en déconseille d'ailleurs l'utilisation.

Si on décidait d'implanter une endoprothèse dans l'une de vos veines, assurez-vous d'obtenir autant d'information que possible sur le modèle d'endoprothèse utilisé afin que vos médecins d'ici sachent de quel matériau il est fabriqué et s'il est compatible ou pas avec l'IRM.

Resténose

Lors de l'étude du Dr Zamboni, une resténose (réapparition du rétrécissement veineux) des veines jugulaires internes est survenue dans les 18 mois suivant le traitement endovasculaire chez 47 % des patients traités. Il s'agit là d'une donnée importante à retenir lorsqu'on s'interroge sur le bien-fondé d'une intervention : les bienfaits obtenus par la dilatation veineuse peuvent être temporaires.

IVCC et modificateurs de l'évolution de la SP (MÉSP)

Les modificateurs de l'évolution de la SP (MÉSP) ont fait l'objet d'essais cliniques rigoureux avant d'être homologués. D'une part, ils diminuent la fréquence des poussées de SP dans une proportion allant de 33 % à 68 % selon le médicament utilisé et, d'autre part, ils freinent l'aggravation des incapacités entraînées par cette maladie. On déconseille vivement de cesser de prendre votre MÉSP sans avoir obtenu l'approbation de votre neurologue ou de votre médecin.
Le Dr Zamboni recommande fortement aux personnes atteintes d'une forme rémittente de SP de ne pas cesser leur traitement immunomodulateur. L'association d'un MÉSP et d'une intervention contre l'IVCC ne semble augmenter aucun risque. Cela dit, si des études et des essais sont justifiés, ils nous en apprendront davantage sur le sujet.

Le Dr Zamboni recommande fortement aux personnes atteintes d'une forme rémittente de SP de ne pas cesser leur traitement immunomodulateur. L'association d'un MÉSP et d'une intervention contre l'IVCC ne semble augmenter aucun risque. Cela dit, si des études et des essais sont justifiés, ils nous en apprendront davantage sur le sujet.

Coût des interventions contre l'IVCC

Le coût des interventions contre l'IVCC varie d'un centre à l'autre. La plupart de ces centres semblent demander entre 5 000 $ et 9 000 $ USD. Vu qu'une resténose des veines jugulaires internes est survenue dans les 18 mois suivant le traitement endovasculaire chez 47 % des patients traités par le Dr Zamboni et que ce phénomène a fait l'objet de nombreux rapports anecdotiques, il faut savoir que le coût sera multiplié par le nombre de répétitions de l'intervention.

Il serait également bon de tenir compte des frais liés aux déplacements, à l'hébergement, à la vaccination, s'il y a lieu, etc.

Comme toute autre maladie chronique, la SP entraîne de nombreuses dépenses. Demandez-vous si vous êtes prêt à investir une somme d'argent importante pour le traitement d'une affection dont le lien avec la SP n'est pas encore établi.

Il se peut que vous puissiez obtenir une aide financière si vous décidez de vous faire traiter contre l'IVCC, sous forme d'un crédit d'impôt offert par le gouvernement fédéral. Les personnes atteintes de SP qui se sont rendues à l'étranger pour recevoir des traitements et des services comme une intervention contre l'IVCC ou une greffe de cellules souches pourraient être admissibles à une déduction, au titre des frais médicaux, applicable au coût de l'intervention et aux frais de déplacement pour se rendre à destination et en revenir.

Risques et sécurité

Nous détenons de l'information sur l'innocuité et les risques des interventions, mais nos données restent insuffisantes. Il est par ailleurs complexe d'obtenir des réponses définitives en ce qui a trait à l'innocuité et aux risques des méthodes de diagnostic et de traitement de l'IVCC étant donné que la méthodologie et les appareils utilisés dans le dépistage et les interventions pratiquées actuellement ne sont pas encore uniformisés. Bien qu'on dispose d'information sur l'innocuité des interventions pratiquées sur les artères, il n'y en a guère sur les veines et le système veineux. Cependant, nous savons que les risques ne sont pas négligeables.

Il importe que les personnes en quête de données sachent qu'à la suite d'interventions contre l'IVCC, des incidents thérapeutiques ont été rapportés, y compris des décès. Selon la revue Annals of Neurology, une personne est décédée d'une hémorragie cérébrale dans le cadre d'un traitement anticoagulant, médicament souvent prescrit lors de l'implantation d'une endoprothèse dans un vaisseau sanguin. Dans un autre cas, un Canadien est décédé de complications survenues durant une intervention chirurgicale de suivi effectuée après l'installation d'une endoprothèse au Costa Rica.

Risques à court terme et à long terme

Lorsque les gens évaluent les risques des interventions, ils ne tiennent souvent compte que des risques immédiats ou à court terme, dont certains sont relativement rares :

• hémorragie (y compris une hémorragie fatale provoquée par les anticoagulants);
• détachement de caillots sanguins au passage du cathéter ou de caillots formés à la pointe du cathéter, causant une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral;
• altération des nerfs du cou (provoquant une douleur chronique), complications au point de ponction (saignement, hématome) et risques théoriques possibles associés au traitement endovasculaire, telle la ponction d'un vaisseau par un cathéter.

Les risques à long terme comprennent :

• des saignements causés par le recours plus ou moins prolongé d'un traitement anticoagulant après l'intervention;
• un taux élevé de resténose (réapparition du rétrécissement veineux); lors de l'étude du Dr Zamboni, le risque de resténose des veines jugulaires internes dans les 18 mois suivant un traitement endovasculaire était de 47 %;
• une détérioration graduelle de la paroi veineuse occasionnée par la répétition de dilatations à ballonnet, ce qui peut accroître le risque d'obstruction permanente du vaisseau.

Endoprothèses

L'implantation d'une endoprothèse comporte de plus grands risques que la dilatation par ballonnet :

• migration (déplacement) de l'endoprothèse;
• formation d'un anévrisme au point d'altération du vaisseau;
• formation de caillots - l'endoprothèse implantée dans une veine a tendance à favoriser la formation de caillots étant donné que le débit sanguin et la pression dans les veines sont moindres que dans les artères. Avec le temps, il est probable qu'une obstruction complète soit observée au site d'implantation de l'endoprothèse.

Suivi

La Société canadienne de la SP continue de demander aux gouvernements de s'assurer qu'aucun résidant du Canada ayant subi un traitement contre l'IVCC à l'étranger ne se voit refuser les soins post-opératoires et le suivi nécessaires après son retour au pays. Cette responsabilité relève principalement des gouvernements provinciaux et territoriaux.

Les provinces de la Nouvelle-Écosse, de l'Île-du-Prince-Édouard et du Nouveau-Brunswick ont obtenu l'engagement de leurs médecins à prodiguer tous les soins post-traitement indiqués.

Le gouvernement de l'Ontario a rédigé des lignes directrices conçues pour informer les gens sur le genre de suivi médical que les personnes atteintes de la sclérose en plaques et qui ont subi une dilatation veineuse par voie endoluminale peuvent s'attendre à recevoir de leur professionnel de la santé en Ontario. Elles sont fondées sur les lignes directrices rédigées par le Groupe consultatif d'experts en matière de sclérose en plaques à l'intention des professionnels de la santé en Ontario.

Ontario

Certains collèges de médecins et chirurgiens provinciaux ont publié de l'information en lien avec le suivi médical à assurer. Bien qu'il ne s'agisse pas de normes de pratique officielles sur le sujet, ces documents sur les examens ou les traitements de suivi peuvent concerner toutes les personnes qui ont subi une intervention contre l'IVCC à l'étranger et pourraient donc vous être utiles, à vous ou à votre médecin traitant.

Alberta (en anglais seulement)

Québec (en français seulement)

Comment saurai-je que je présente une complication d'une intervention contre l'IVCC?

Si vous croyez présenter une complication d'une intervention contre l'IVCC, consultez un médecin immédiatement. Pour confirmer la présence d'un caillot sanguin, le médecin commencera par vous poser des questions. Veillez à lui transmettre toute l'information que vous avez sur votre récente intervention.

Les caillots sanguins se forment souvent petit à petit dans les veines. Le processus peut prendre des heures et s'accompagner d'œdème, de douleur et d'une décoloration de la région atteinte. Si un membre (par ex. un bras ou une jambe) est touché, il pourra être gonflé, rouge, chaud et sensible.

Si le caillot s'est détaché et a migré vers les poumons (embolie pulmonaire), les symptômes comprendront de l'essoufflement et de la douleur. Cette complication est très sérieuse et peut mettre en danger la vie du patient. Lorsque le médecin soupçonne la présence d'un caillot sanguin dans vos poumons (embole pulmonaire), il peut d'abord ausculter vos poumons afin de déceler tout bruit respiratoire anormal causé par une inflammation du tissu pulmonaire.

Les tests de dépistage de caillots sanguins dans les veines comprennent l'examen physique, l'échographie, la veinographie et, occasionnellement, des analyses sanguines. Si la présence d'un embole pulmonaire est soupçonnée, un examen de tomodensitométrie est généralement effectué.