Introduction à l'IVCC

Bienvenue à ivccsp.ca. Ce site, conçu par la Société canadienne de la sclérose en plaques, vous permettra d'obtenir de l'information sur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). Il constitue une ressource pour les personnes qui souhaitent en savoir davantage sur le sujet.

Si vous cherchez plutôt de l'information générale sur la sclérose en plaques, notamment sur la vie avec la SP, les traitements offerts ou les moyens de venir en aide aux personnes atteintes de cette maladie, visitez le scleroseenplaques.ca.

Les échanges sur l'IVCC se multiplient à un rythme phénoménal, en particulier sur Internet. Comme la plupart des nouveaux concepts, l'IVCC a suscité des discussions animées, donné lieu à l'expression d'opinions variées et soulevé les passions. Poser des questions sur les nouvelles théories médicales et faire connaître ses préoccupations et son scepticisme à l'égard de celles-ci font partie d'un processus permettant de formuler les questions clés et d'y répondre.

Qu'est-ce que l'IVCC au juste?

Le terme « insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique » (IVCC) a été créé par le Dr Paolo Zamboni, de l'Université de Ferrare, en Italie, qui, en juin 2008, publiait les résultats préliminaires d'une étude à laquelle avaient participé 65 personnes. Ces résultats semblaient indiquer l'existence d'un lien entre l'IVCC et la SP.

L'IVCC désigne une affection hypothétique caractérisée par l'obstruction ou le rétrécissement de certaines parties du système veineux (soit du réseau formé des petites et des grosses veines) du cou et de la tête entraînant l'incapacité de ce système à drainer efficacement le sang du cerveau et de la moelle épinière (système nerveux central).

Quelle est la théorie du Dr Zamboni au sujet de l'IVCC et de la SP?

Le Dr Zamboni croit qu'il existe un lien entre l'IVCC et la SP. Selon lui, l'IVCC entraîne une réduction de la capacité du système veineux à drainer le sang du cerveau. L'accumulation de sang qui s'ensuit causerait une augmentation de la pression veineuse, ce qui serait à l'origine d'un reflux sanguin vers le système nerveux central qui s'effectuerait par l'intermédiaire de nouveaux vaisseaux sanguins (de nouveaux vaisseaux se forment lorsqu'il y a insuffisance). Selon l'hypothèse initiale du Dr Zamboni, le niveau d'intégrité de la membrane de ces vaisseaux compensatoires serait inférieur à celui des vaisseaux plus volumineux et aurait tendance à provoquer des fuites de sang dans les tissus adjacents. Ce phénomène serait à l'origine de dépôts de fer dans le système nerveux central, ce qui déclencherait une réponse immunitaire associée à la sclérose en plaques.

En se basant sur les résultats de son étude préliminaire, le Dr Zamboni a affirmé, comme d'autres chercheurs, qu'il était justifié de mettre en œuvre des études plus vastes et mieux contrôlées afin d'évaluer de manière décisive l'effet possible de l'IVCC sur l'évolution de la SP.

La recherche menée à ce jour

Partout dans le monde, des chercheurs se penchent sur l'IVCC en lien avec la SP. Aussi, les résultats de la recherche dans ce domaine ont déjà été présentés à diverses rencontres, telle celle de l'ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis - comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques) qui a eu lieu en octobre 2010. Il en a également été question à la réunion de l'ISNVD (International Society for Neurovascular Disease - organisme international des maladies neurovasculaires), soit la première de ce type ayant rassemblé des chirurgiens vasculaires, des radiologistes interventionnels, des fondamentalistes, des physiciens, des neurologues, des neurochirurgiens, des technologues et autres spécialistes, qui s'est déroulée en mars 2011, ainsi qu'au congrès de la Société Internationale de radiologie, également tenu en mars 2011, et à celui de l'Académie américaine de neurologie, qui a eu lieu en avril 2011.

Nombre de comptes rendus de recherche publiés sur l'IVCC présentent des conclusions qui semblent opposées les unes par rapport aux autres. En effet, des chercheurs ont démontré que la SP était associée à certaines anomalies veineuses, alors que d'autres ont conclu que ce n'était pas le cas. C'est en continuant à creuser la question dans les études sur le sujet qu'on sera à même de déterminer si cette association existe bel et bien et si une dilatation veineuse pourrait procurer certains bienfaits aux personnes atteintes de SP. En fait, les chercheurs tentent encore de comprendre l'IVCC.

Le lundi 3 octobre, le Canadian Medical Association Journal publait un article (par le Dr Andreas Laupacis) faisant état des résultats d'une revue systématique d'études sur le lien entre l'IVCC et la SP.

  • La méta-analyse portait sur huit études de grande qualité menées dans divers pays.
  • L'objectif principal de la revue était de vérifier l'association entre les anomalies veineuses et la SP. Son objectif secondaire était de faire l'évaluation des données scientifiques actuellement disponibles sur les bienfaits et les effets nuisibles d'un traitement endovasculaire en lien avec la SP.
  • La revue a permis d'établir qu'il y avait un lien étroit et statistiquement significatif entre l'IVCC et la SP, comparativement aux résultats obtenus chez les sujets sains. Toutefois, des méthodes à l'insu insuffisantes (une méthode à l'insu permet d'éviter tout biais lié au fait que le chercheur sait quelles personnes ont la SP ou ne l'ont pas) et le manque d'uniformité des résultats obtenus ont poussé les auteurs à en conclure que davantage d'études de grande qualité sont nécessaires pour déterminer si l'IVCC est plus fréquente chez les personnes qui ont la SP que chez les personnes qui ne sont pas atteintes de cette maladie.
  • À ce jour, aucun essai aléatoire portant sur un traitement endovasculaire de la SP n'a été rapporté. Pour cette raison, les auteurs concluent que les effets d'une telle intervention sur les signes et symptômes de la SP ne peuvent être évalués de façon fiable.

Qu'avons-nous appris jusqu'à présent?

La recherche montre que l'IVCC ne cause pas la SP

En avril 2011, le Dr Zivadinov publiait dans la revue Neurology le compte rendu de la plus vaste étude menée à ce jour sur l'IVCC. Les résultats de cette étude confirmaient une prévalence accrue de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP, mais dans une moindre mesure en comparaison de ce qui avait été rapporté par le Dr Zamboni. Aussi, l'étude du Dr Zivadinov a permis de constater des cas d'IVCC parmi les témoins en santé et ceux qui présentaient une maladie neurologique autre que la SP. En résumé, le niveau de prévalence de l'IVCC observé chez les participants à l'étude atteints de SP indique que l'IVCC ne déclenche pas la SP.

Les interventions contre l'IVCC peuvent entraîner certaines complications

Comme toute autre intervention effractive, le traitement de l'IVCC comporte des risques. À cet égard, il est généralement admis qu'une angioplastie par ballonnet est moins risquée que la pose d'une endoprothèse. Pour en savoir davantage sur le sujet, veuillez vous reporter à notre section sur les risques et l'innocuité de ces interventions.

Les personnes qui ont subi une intervention contre l'IVCC ont déclaré en avoir retiré certains bienfaits (par ex. diminution de la fatigue, augmentation de la chaleur dans les membres, amélioration de l'équilibre). Soulignons que la durée de ces bienfaits signalés par les personnes intéressées est souvent limitée.

Cliquez ici pour lire les témoignages de personnes qui ont été traitées contre l'IVCC.

Que nous reste-t-il à trouver?

Il est nécessaire de poursuivre la recherche qui permettra de déterminer la nature du lien entre l'IVCC et la SP. Bien que l'étude dont il a été question récemment dans la revue Neurology indique que l'IVCC ne cause pas la SP, ce phénomène pourrait entrer en ligne de compte chez un grand nombre de personnes atteintes de SP.Comme pour de nombreux autres domaines émergents de la recherche sur la SP, la Société canadienne de la SP a bon espoir que la poursuite des investigations par étapes nous permettra d'obtenir les réponses définitives que nous attendons.

Désormais, la suite des choses comporte deux grandes étapes :

1re étape : déterminer la nature du lien entre l'IVCC et la SP et trouver la meilleure méthode d'imagerie pour l'étudier

Les chercheurs s'entendent généralement pour dire qu'ils doivent parvenir à un consensus quant à la meilleure technique d'imagerie à utiliser pour étudier ou diagnostiquer l'IVCC. À l'heure actuelle, le recours à diverses technologies et l'absence de protocole de diagnostic normalisé pourraient facilement entraîner des diagnostics erronés. Pour obtenir plus d'information sur le diagnostic de l'IVCC, reportez-vous à la section intitulée En réflexion sur les interventions contre l'IVCC. En plus de nous assurer de la constance des méthodes d'imagerie et de diagnostic utilisées, nous devons chercher à en savoir plus sur la fréquence et la prévalence de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP, et ce, avant d'éprouver le traitement de l'IVCC. Cette étape est nécessaire, même si nous disposons maintenant de données suggérant de façon convaincante qu'il n'y a pas de relation de cause à effet entre l'IVCC et la SP. Voici quelques questions auxquelles il faudra d'abord répondre :

  • Quelle est la méthode d'imagerie la plus efficace pour visualiser l'IVCC?
  • Comment relier les résultats des examens par échographie aux variations anatomiques normales des veines et à une réelle insuffisance veineuse?
  • Pourquoi l'IVCC pourrait-elle être plus fréquente chez les personnes atteintes d'une maladie évolutive comparativement à la population générale?
  • Pourquoi l'IVCC pourrait-elle être observée chez des enfants?
  • Quelle est la relation entre l'IVCC et certains aspects de la SP comme les mesures par IRM, la durée de la maladie et l'évolution de celle-ci?

2e étape : déterminer les effets du traitement de l'insuffisance veineuse

Si la première étape est réalisée avec succès et que les résultats démontrent que les personnes atteintes de SP présentent une obstruction veineuse pouvant être associée à la SP ou à ses symptômes, les scientifiques chercheraient alors à savoir dans quelle mesure le traitement de cette obstruction pourrait bénéficier aux personnes atteintes de SP. Voici des exemples de questions auxquelles ils devront alors répondre :

  • Le traitement est-il efficace pour toutes les formes de SP?
  • Combien de temps les effets du traitement durent-ils?
  • Afin de répondre aux exigences en matière de rigueur scientifique, les résultats peuvent-ils être reproduits dans un essai « en insu » au cours duquel ni les participants ni les chercheurs ne savent quel traitement a été administré à chacun des patients?
  • Quels sont les risques et les bienfaits du traitement? Ce dernier est-il fiable?
  • L'efficacité et l'innocuité de ce traitement sont-elles semblables à celles des autres traitements?

La Société canadienne de la SP souhaite ardemment voir s'accélérer la recherche sur l'IVCC, comme elle le souhaiterait pour n'importe quelle autre piste d'investigation laissant entrevoir la possibilité de stopper ou de prévenir la SP ou de réparer les tissus détériorés par cette maladie.

C'est pourquoi la Société canadienne de la SP s'est jointe à l'organisme états-unien de la SP (National Multiple Sclerosis Society) pour annoncer, le 11 juin 2010, un investissement de plus de 2,4 millions de dollars dans sept nouveaux projets de recherche sur la relation possible entre l'IVCC et le mécanisme pathologique de la SP.

La Société de la SP a invité les gouvernements du Canada à prendre des mesures au sujet de l'IVCC, et bon nombre d'entre eux ont répondu à cet appel.

Nous sommes ravis de constater que le gouvernement fédéral et les IRSC ont maintenu la SP au sommet de leurs priorités au chapitre de la santé. Le 29 juin, la ministre fédérale de la Santé, l'honorable Leona Aglukkaq, a annoncé que le gouvernement fédéral s'engageait à financer des essais cliniques de phases I et II qui porteront sur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et la sclérose en plaques (SP). Pour en savoir plus, visitez le site Web de la Société canadienne de la SP, a quant à elle déjà mis en réserve un million de dollars destiné au financement d'un essai clinique. En mai 2010, la Société de la SP a demandé au gouvernement fédéral d'affecter 10 millions de dollars à la tenue d'essais cliniques sur l'IVCC.

Le 23 mars dernier, le ministère fédéral de la Santé a annoncé, en réponse aux demandes formulées par la Société de la SP, la création d'un système de surveillance de la SP. L'objectif de ce système sera de recueillir de l'information qui permettra d'établir le tableau réel de la morbidité de la sclérose en plaques et de faire le suivi non seulement des résultats des traitements, mais également de l'état de santé à long terme des personnes atteintes de SP, dont celles qui auront subi un traitement contre l'IVCC.

La Société canadienne de la SP continue d'inciter les gouvernements à s'assurer qu'aucun résidant du Canada ayant subi un traitement contre l'IVCC à l'étranger ne se voit refuser les soins post-opératoires et le suivi nécessaires à son retour au pays. Ce point relève principalement des gouvernements provinciaux et territoriaux.

Plusieurs gouvernements provinciaux ont déjà pris des mesures relatives à l'IVCC.

Lisez Vos questions et Vos témoignages.

La Société canadienne de la SP s'est engagée à aider la collectivité de la SP à trouver les réponses à ces questions. Nous ne possédons pas toutes les réponses, mais ensemble, grâce aux données recueillies et aux résultats obtenus, nous pouvons approfondir nos connaissances. Nous vous invitons à rester à l'affût.