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IVCC et SP
Site d’information géré par la Société canadienne de la sclérose en plaques
Notre mission
Relations avec les gouvernements et défense des droits, et aperçu du groupe de travail sur l'IVCC
Les gouvernements du Canada devraient agir relativement à l'IVCC.
La Société de la SP a invité les gouvernements du Canada à prendre des mesures au sujet de l'IVCC, et bon nombre d'entre eux ont répondu à cet appel.
Nous sommes ravis de constater que le gouvernement fédéral et les IRSC ont maintenu la SP au sommet de leurs priorités au chapitre de la santé. Le 29 juin, la ministre fédérale de la Santé, l'honorable Leona Aglukkaq, a annoncé que le gouvernement fédéral s'engageait à financer des essais cliniques de phases I et II qui porteront sur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et la sclérose en plaques (SP). Pour en savoir plus, visitez le site Web de la Société canadienne de la SP.
Nous invitons les gouvernements provinciaux et territoriaux à financer des essais cliniques thérapeutiques. La Société canadienne de la SP a quant à elle déjà mis en réserve un million de dollars destiné au financement d'un essai clinique. En mai 2010, la Société de la SP a demandé au gouvernement fédéral d'affecter 10 millions de dollars à la tenue d'essais cliniques sur l'IVCC.
Le 23 mars dernier, le ministère fédéral de la Santé a annoncé, en réponse aux demandes formulées par la Société de la SP, la création d'un système de surveillance de la SP. L'objectif de ce système sera de recueillir de l'information qui permettra d'établir le tableau réel de la morbidité de la sclérose en plaques et de faire le suivi non seulement des résultats des traitements, mais également de l'état de santé à long terme des personnes atteintes de SP, dont celles qui auront subi un traitement contre l'IVCC.
La Société canadienne de la SP continue d'inciter les gouvernements à s'assurer qu'aucun résidant du Canada ayant subi un traitement contre l'IVCC à l'étranger ne se voit refuser les soins post-opératoires et le suivi nécessaires à son retour au pays. Ce point relève principalement des gouvernements provinciaux et territoriaux.
Plusieurs gouvernements provinciaux ont déjà pris des mesures relatives à l'IVCC. La Société de la SP se réjouit de ces initiatives et encourage les autres gouvernements à agir à leur tour. Si vous souhaitez faire entendre votre voix à ce propos, reportez-vous à l'information ci-dessous sur la manière de communiquer avec vos députés.
| Gouvernement | Engagement | Ressources supplémentaires et liens Internet |
|---|---|---|
| Fédéral | Mode de financement et lancement des essais cliniques de phases I et II. En réponse aux demandes formulées par la Société de la SP, le gouvernement fédéral a annoncé la création d'un nouveau système de surveillance de la SP En réponse à la requête formulée par la Société de la SP relativement à l'affectation de 10 millions de dollars à des essais cliniques, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont organisé une réunion, en août 2010, à laquelle ont participé des experts scientifiques chargés de se pencher sur la recherche consacrée à la SP, y compris les travaux portant sur l'IVCC. | de l'ASPC Communiqué de pressede l'ICIS Rapport sommaire de la réunion des experts sur la recherche en SP (août 2010) Mandat et composition du groupe de travail formé d'experts scientifiques |
| Colombie-Britannique | Financement d'un programme en lien avec l'IVCC prévoyant la création d'un registre de patients, l'établissement de protocoles de soins et l'accès rapide à des soins en C.-B.,/p> | Communiqué de presse (en anglais seulement) |
| Yukon | A emboîté le pas à la Saskatchewan dans son engagement à financer des essais cliniques. | Communiqué de presse (en anglais seulement) |
| Alberta | The Alberta Multiple Sclerosis Initiative (TAMSI) Le 16 décembre 2010, le gouvernement de l'Alberta prenait l'engagement d'affecter jusqu'à un million de dollars à une étude d'observation qui portera sur des patients ayant subi un traitement contre l'IVCC. Ce gouvernement s'est aussi engagé à financer un essai clinique sur l'IVCC si la tenue d'un tel essai s'avère conforme à l'éthique et aux normes de sécurité en vigueur. La prestation du suivi médical et des soins post-opératoires a fait l'objet de recommandations formulées par le Collège des médecins et des chirurgiens de l'Alberta.
| TAMSI (en anglais seulement) Annonce faite par le gouvernement de l'Alberta (en anglais seulement) Déclaration des Services de santé de l'Alberta - le 6 août 2010 (en anglais seulement) Déclaration des Services de santé de l'Alberta - le 16 février 2010 (en anglais seulement) Managing patients with Multiple Sclerosis after out-of-country endovascular treatment for "CCSVI" |
| Territoires du Nord-Ouest | Aucun engagement officiel. | |
| Saskatchewan |
Le 23 septembre 2011, le ministre de la Santé, M. Don McMorris, a annoncé que la Saskatchewan est sur le point de conclure un partenariat avec des chercheurs des États-Unis et qu'elle est prête à financer la participation de patients de la Saskatchewan à un essai clinique sur la sclérose en plaques (SP). L'essai se déroulera à Albany, dans l'État de New York. |
Lien vers le communiqué de la Fondation pour la recherche en santé de la Saskatchewan. (en anglais seulement) |
| Manitoba | Le 5 avril 2011, le gouvernement du Manitoba annonçait son intention d'affecter 5 millions de dollars au financement d'un essai clinique sur le traitement de l'IVCC ainsi que d'adopter le protocole d'étude qui sera établi par le gouvernement de la Saskatchewan. | Saskatchewan and Manitoba Partner on MS Liberation Clinical Trial Research (en anglais seulement) |
| Nunavut | Aucun engagement officiel. | |
| Ontario | Le 1er mars 2011, le gouvernement de l'Ontario annonçait la mise sur pied d'un groupe d'experts ayant pour mandat de recommander des pratiques d'excellence quant au suivi à assurer aux personnes qui subissent une intervention contre l'IVCC à l'étranger. Ce gouvernement a également pris l'engagement d'appuyer le gouvernement fédéral si ce dernier optait pour la création d'un registre national relatif à la SP. | Groupe consultatif d'experts en matière de sclérose en plaques Groupe consultatif sur le suivi post-traitement
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| Québec | Aucun engagement officiel.
La Division du Québec de la Société de la SP a fait des demandes auprès du ministère de la Santé et des Services sociaux pour que soit élaboré un guide de suivi à l'intention des patients ayant subi une intervention relative à l'IVCC à l'extérieur du pays. À la suite de ces demandes, le ministère a confié la rédaction d'un rapport à ce sujet à l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS). | Le Collège des médecins du Québec, l'Association des radiologistes du Québec et l'Association des neurologues du Québec : LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS AVEC SCLÉROSE EN PLAQUES DE RETOUR AU QUÉBEC APRÈS UN TRAITEMENT PAR VEINOPLASTIE POUR L'INSUFFISANCE VEINEUSE CÉPHALORACHIDIENNE CHRONIQUE (IVCC)
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| Nouveau-Brunswick | Le 15 juin 2011, le gouvernement du Nouveau-Brunswick lançait un programme d'aide visant à soutenir financièrement, sous la forme d'une subvention paritaire, les personnes atteintes de SP qui envisagent de subir un traitement contre l'IVCC. | Annonce faite par le gouvernement du Nouveau-Brunswick : |
| Nouvelle-Écosse | En novembre 2010, le gouvernement de la Nouvelle-Écosse obtenait l'engagement des médecins de la province à prodiguer tous les soins post-traitement indiqués. | |
| Île-du-Prince-Édouard | En février 2011, le gouvernement de l'Île-du-Prince-Édouard obtenait l'engagement des médecins de la province à prodiguer tous les soins post-traitement indiqués. | |
| Terre-Neuve-et-Labrador | Le 13 septembre 2010, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador faisait connaître son intention de financer, à hauteur de 320 000 dollars, une étude par observation portant sur des personnes ayant reçu l'un des traitements contre l'IVCC et d'autres n'ayant subi aucune de ces interventions. Par la suite, ce gouvernement a annoncé qu'il affectait 80 000 dollars de plus à cette étude déjà en cours | Annonce faite par le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador : Province to Fund Observational Study of MS Patients(en anglais seulement) |
Prise de décisions en matière de soins de santé
Au Canada, les décisions relatives à la prestation de traitements et de services médicaux ainsi qu'à leur remboursement par les régimes publics de santé sont prises à différents échelons du système de soins de santé et impliquent, dans de nombreux cas, une collaboration entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, les organes chargés de l'évaluation des médicaments et des technologies de la santé à ces divers paliers de gouvernement ainsi que les associations professionnelles compétentes en matière d'attestation dans le domaine de la santé. Les processus de prise de décisions peuvent être complexes et parfois varier considérablement d'un palier de gouvernement à l'autre ou d'une province à l'autre.
Finalement, ce sont les gouvernements provinciaux et territoriaux qui ont le pouvoir de prendre des décisions relativement à la prestation des traitements et des services médicaux et à leur remboursement par le régime public de santé sur leur territoire. Les collèges de médecins ont également un rôle important à jouer dans ce domaine. Ces organismes sont régis par des dispositions législatives en vertu desquelles ils ont pour mandat d'établir des normes rigoureuses en matière de formation, de compétences et de pratique médicale ainsi que de veiller à l'application de ces normes à l'échelle de la province concernée. La priorité de ces collèges est d'assurer la sécurité des patients.
Si vous avez des questions sur la façon dont les décisions relatives aux soins de santé sont prises dans votre région, nous vous invitons à communiquer avec le ministère de la Santé de votre province ou de votre territoire.
Autres ressources en ligne
Vous trouverez ci-après des liens menant à d'autres ressources qui pourraient vous être utiles.
Procès-verbaux des réunions du Sous-comité sur les maladies neurologiques (SMND) du Comité permanent de la Chambre des communes sur la santé : les réunions tenues les 6 et 11 mai ainsi que les 1er et 15 juin 2010 ont porté sur la SP et l'IVCC. Pour lire les procès-verbaux de ces réunions, rendez-vous à la page Web du SMND et, à partir du calendrier en ligne, cliquez sur la date de la réunion qui vous intéresse, puis sur l'icône « Témoignage » (soit la deuxième icône placée en bas de la boîte intitulée « Information sur la réunion »). On peut accéder ici :
Souhaitez-vous en savoir plus sur les perspectives des gouvernements provinciaux relativement à l'IVCC?
Sites Web du Parlement du Canada et des assemblées législatives des provinces et des territoires
Si vous souhaitez inciter votre gouvernement à passer à l'action, vous pouvez communiquer avec votre député fédéral, provincial ou territorial en vous aidant des renseignements que vous trouverez sur les sites Web énumérés ci-dessous. Certains de ces sites comportent une fonction de recherche qui vous permettra de trouver les coordonnées du député de votre circonscription à l'aide de votre code postal.
Groupe de travail sur l'IVCC
Le conseil d'administration national de la Société canadienne de la sclérose en plaques a mis sur pied un groupe de travail sur l'IVCC. Celui-ci a pour mandat de formuler, à l'intention du conseil national, des avis et des recommandations au sujet de l'IVCC dans le but d'influer positivement sur les décisions de la Société de la SP en matière de recherche, de traitement et de défense des droits en lien avec l'IVCC et la SP.
Le groupe est composé de personnes aux prises avec la SP dont certaines sont en faveur des tests de dépistage de l'IVCC et de son traitement, de chercheurs, de cliniciens, de chirurgiens vasculaires, d'un neurologue spécialisé en SP, d'un représentant du comité médical consultatif (CMC) du conseil national et de membres du conseil d'administration national. Nous vous invitons à consulter la liste et la biographie de ces personnes ainsi que le mandat du groupe de travail sur l'IVCC.
Après chaque rencontre du groupe de travail sur l'IVCC, nous verrons à afficher un résumé dès que possible.
- Réunion du 3 octobre 2011
- Réunion du11 mai 2011
- Réunion du 9 février 2011
- Réunion du 10 décembre 2010
- Réunion du 4 novembre 2010
- Réunion du 19 octobre 2010
- Réunion du 20 septembre 2010
Vous pouvez communiquer avec le groupe de travail sur l'IVCC en lui adressant un courriel.
Pour en savoir plus sur les activités de la Société de la SP en matière de relations avec les gouvernements et de défense des droits, rendez-vous ici.