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IVCC

Qu'est-ce que l'IVCC?

Le terme « insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique » (IVCC) a été créé par le Dr Paolo Zamboni, de l'Université de Ferrare, en Italie, qui, en juin 2008, publiait les résultats préliminaires d'une étude à laquelle avaient participé 65 personnes. Ces résultats semblaient indiquer l'existence d'un lien entre l'IVCC et la SP. L'IVCC désigne une affection hypothétique caractérisée par l'obstruction ou le rétrécissement de certaines parties du système veineux (soit du réseau formé des petites et des grosses veines) du cou et de la tête entraînant une incapacité de ce système à drainer efficacement le sang du cerveau et de la moelle épinière (système nerveux central). L'accumulation de sang qui s'ensuit causerait une augmentation de la pression veineuse, ce qui serait à l'origine d'un reflux sanguin vers le système nerveux central par l'intermédiaire de nouveaux vaisseaux sanguins (de nouveaux vaisseaux se forment lorsqu'il y a insuffisance). Selon l'hypothèse du Dr Zamboni, le niveau d'intégrité de la membrane de ces vaisseaux compensatoires serait inférieur à celui des vaisseaux plus volumineux et aurait tendance à provoquer des fuites de sang dans les tissus adjacents. Ce phénomène serait à l'origine de dépôts de fer dans le système nerveux central, ce qui déclencherait une réponse immunitaire associée à la sclérose en plaques.

Qu'est-ce qui a fait naître un si grand intérêt pour l'IVCC?

Une grande partie de l'intérêt suscité par l'IVCC est liée à la littérature issue du domaine cardiovasculaire. À la fin de 2009 et au début de 2010 ont été divulguées des données sur l'IVCC tirées de trois études distinctes :

  1. Vers la fin de 2009, les résultats des travaux du Dr Paolo Zamboni et de ses collaborateurs ont été publiés dans un article intitulé Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis(l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique chez les personnes atteintes de sclérose en plaques). Les chercheurs rapportaient des observations faites dans le cadre d'une étude qui avait permis de comparer 65 personnes atteintes de SP (toutes formes confondues) à 235 personnes en santé ou atteintes d'une autre maladie neurologique. Les auteurs de cette étude ont fait état d'un lien entre la SP et des signes d'insuffisance veineuse, suggérant un mauvais drainage du sang par les veines, lequel contribuerait à la détérioration du tissu nerveux.
  2. En décembre 2009 a paru un article intitulé A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency (étude prospective ouverte portant sur une intervention endovasculaire dans le traitement de l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique). Le Dr Zamboni et ses collaborateurs y livraient les résultats d'une intervention chirurgicale pratiquée sur 65 personnes, dans le but d'agrandir la lumière (diamètre) de certaines de leurs veines. Les auteurs précisaient que tous les participants étaient traités par un immunomodulateur et soulignaientqu'une amélioration avait été observée quant à certains paramètres de l'étude 18 mois après l'intervention chez les patients qui présentaient une forme rémittente (ou cyclique) de SP, tandis qu'aucune amélioration n'avait été constatée chez ceux qui présentaient une forme progressive de la maladie.
  3. En février 2010, des chercheurs de l'Université de Buffalo ont révélé certains résultats préliminaires des travaux du Dr Robert Zivadinov et de ses collaborateurs. À l'aide de techniques d'échographie sophistiquées, le Dr Zivadinov a examiné 500 participants à l'étude. Résultat : 56,4 % des personnes atteintes de SP, mais aussi 22,4 % des témoins (personnes en santé), montraient des signes d'IVCC. Dans le numéro d'avril 2011 de la revue Neurology, le Dr Zivadinov a publié les résultats de la plus vaste étude menée à ce jour sur l'IVCC. Les observations des chercheurs indiquent une prévalence accrue de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP, mais également des valeurs de sensibilité et de spécificité modestes, ce qui donne à penser que l'IVCC n'entraîne pas la SP.

Ces résultats préliminaires laissent supposer l'existence potentielle d'un lien entre l'IVCC et la SP.

Depuis la première publication des résultats obtenus par le Dr Zamboni, le lien hypothétique entre l'IVCC et la SP a soulevé les passions dans le monde entier, tant par l'entremise de sites Web, de blogues, de pages Facebook et d'autres médias sociaux que par celle des médias traditionnels. Poser des questions sur les nouvelles théories médicales et exprimer ses préoccupations et son scepticisme à l'égard de celles-ci font partie du processus permettant de mieux comprendre de telles hypothèses et de les confirmer ou les infirmer.

La recherche sur l'IVCC a fait l'objet de présentations à diverses réunions scientifiques internationales ainsi que d'articles dans de nombreuses revues médicales.

Nombre de comptes rendus de recherchepubliés sur l'IVCC présentent des conclusions qui pourraient sembler contradictoires. En effet, certains montrent une corrélation entre l'IVCC et la SP alors que d'autres ne font état d'aucune association. En fait, les chercheurs tentent encore de comprendre le lien potentiel entre l'IVCC et la SP.

Que nous reste-t-il à trouver?

Comme pour de nombreux autres domaines émergents de la recherche sur la SP, la Société canadienne de la SP a bon espoir que la poursuite des investigations basées sur des données probantes nous permettra d'obtenir les réponses définitives que nous attendons.

Les données tirées de diverses sources nous permettront de mieux comprendre l'IVCC et son lien possible avec la SP :

· En juin 2010, la Société canadienne de la SP et la National MS Society (organisme états-unien de la SP) ont annoncé qu'elles investiraient plus de 2,4 millions de dollars dans sept nouveaux projets de recherchesur la relation possible entre l'IVCC et le mécanisme pathologique de la SP.

· Les résultats des études présentés ou publiés par les chercheurs du monde entier.

· En fin de compte, l'essai clinique de phase I/II annoncé par le gouvernement fédéral, le système de surveillance de la SP et les initiatives provinciales telles que l'étude observationnelle lancée par la province de l'Alberta.

La suite des choses en ce qui concerne l'information dont nous avons besoin comporte deux étapes :

1re étape : déterminer la nature du lien entre l'IVCC et la SP et trouver la meilleure méthode d'imagerie pour étudier celui-ci

Les chercheurs s'entendent généralement pour dire qu'ils doivent obtenir un consensus quant à la meilleure technique d'imagerie à utiliser pour étudier ou diagnostiquer l'IVCC. À l'heure actuelle, le recours à diverses technologies et l'absence de protocole de diagnostic normalisé pourraient facilement être à l'origine de diagnostics erronés. Pour obtenir plus d'information sur le diagnostic de l'IVCC, reportez-vous à la section intitulée En réflexion sur les interventions contre l'IVCC. En plus de nous assurer de l'utilisation par tous les chercheurs de méthodes d'imagerie et de diagnostic normalisées, nous devons chercher à en savoir plus sur la fréquence et la prévalence de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP, et ce, avant d'éprouver le traitement de l'IVCC. Cette étape est nécessaire, même si nous disposons maintenant de données convaincantes selon lesquelles il n'y a pas de relation de cause à effet entre l'IVCC et la SP. Voici quelques questions auxquelles il faut d'abord tenter de répondre :

  • Quelle est la méthode d'imagerie la plus efficace pour visualiser l'IVCC?
  • Comment relier les résultats des examens par échographie aux variations anatomiques normales des veines et à une réelle insuffisance veineuse?
  • L'IVCC peut-elle être présente dans toutes les formes de SP?
  • Pourquoi l'IVCC pourrait-elle être observée chez des enfants?
  • Quelle est la relation entre l'IVCC et certains aspects de la SP comme les mesures par IRM, la durée de la maladie et l'évolution de celle-ci?

2e étape : déterminer les effets du traitement de l'insuffisance veineuse

Si la première étape révèle que les personnes atteintes de SP présentent une obstruction veineuse pouvant être associée à la SP ou à ses symptômes, les scientifiques chercheraient alors à savoir dans quelle mesure le traitement de cette obstruction pourrait profiter aux personnes atteintes de SP. Voici des exemples de questions auxquelles ils devront alors répondre :

  • Le traitement est-il efficace contre toutes les formes de SP?
  • Combien de temps les effets du traitement durent-ils?
  • Afin de répondre aux exigences reconnues en matière de rigueur scientifique, les résultats peuvent-ils être reproduits dans le cadre d'un essai « en insu », c'est-à-dire au cours duquel ni les participants ni les chercheurs ne savent quel traitement est administré à chacun des patients?
  • Quels sont les risques et les bienfaits du traitement? Ce dernier est-il fiable?
  • L'efficacité et l'innocuité de ce traitement sont-elles semblables à celles des traitements actuels?

La Société canadienne de la SP souhaite ardemment voir s'accélérer la recherche sur l'IVCC, tout comme elle le souhaiterait pour n'importe quelle autre piste d'investigation laissant entrevoir la possibilité de stopper ou de prévenir la SP ou de réparer les tissus détériorés par cette maladie.

Ces comptes rendus faisant état d'une association possible entre mauvais drainage veineux et SP signifient-ils que la SP est provoquée par une insuffisance veineuse?

En avril 2011, le Dr Zivadinov publiait dans la revue Neurology le compte rendu de la plus vaste étude menée à ce jour sur l'IVCC. Les résultats de cette étude confirmaient une prévalence accrue de l'IVCC chez les personnes atteintes de SP, mais moindre toutefois que celle qui avait été rapportée par le Dr Zamboni. Aussi, l'étude du Dr Zivadinov a permis de constater des cas d'IVCC parmi les témoins en santé et ceux qui présentaient une maladie neurologique autre que la SP. En somme, le niveau de prévalence de l'IVCC observé chez les participants à l'étude atteints de SP indique que l'IVCC ne déclenche pas la SP.

Il est nécessaire de poursuivre la recherche qui permettra de déterminer la nature du lien entre l'IVCC et la SP. La Société canadienne de la SP a bon espoir que la poursuite des investigations en cours nous permettra d'obtenir les réponses définitives tant attendues.

Quels sont les bienfaits rapportés par les personnes qui ont reçu un traitement contre l'IVCC?

Selon ce qu'on en sait, des milliers de personnes auraient subi une intervention contre l'IVCC. Les témoignages recueillis auprès d'elles varient considérablement. Certaines déclarent que leur examen de dépistage n'a révélé aucune obstruction veineuse. Parmi les patients traités, nombreux sont ceux qui ont constaté une amélioration de leurs symptômes allant de modérée à extraordinaire, alors que d'autres reconnaissent que l'intervention n'a rien changé ou presque à leur état.

Entre autres bienfaits généralement ressentis, mentionnons une augmentation de la chaleur et de la sensibilité des mains et des pieds, une diminution de la fatigue et de la douleur, un accroissement de la tolérance à la chaleur et une amélioration de l'équilibre et de la mobilité.

Quels sont les risques ou complications possibles d'une intervention contre l'IVCC?

Comme toute autre intervention effractive, ce type de traitement comporte des risques. Jusqu'à maintenant, trois décès lui ont été associés. À cet égard, il est généralement admis qu'une angioplastie par ballonnet est moins risquée qu'une intervention impliquant la pose d'une endoprothèse.

L'efficacité de l'angioplastie veineuse n'a pas encore été établie. C'est pourquoi il n'est pas possible de mesurer avec précision les risques et les bienfaits possibles de cette technique comme on peut le faire pour d'autres traitements ou interventions qui ont l'objet de longues années d'étude.

Pour en savoir davantage à ce sujet, veuillez vous reporter à notre section consacrée aux risques et à l'innocuité de ces interventions.

Les interventions en lien avec l'IVCC seront-elles bénéfiques aussi bien pour les personnes atteintes de SP cyclique que pour celles qui présentent une forme progressive de la maladie?

On ne sait pas encore si ce type de traitement sera efficace contre les différentes formes de SP, puisque les travaux de recherche menés dans ce domaine n'en sont encore qu'à leurs débuts.

Toutefois, selon certains comptes rendus, le soulagement des symptômes signalés à la suite d'un traitement expérimental contre l'IVCC semble être plus important chez les patients qui sont atteints d'une forme rémittente (ou cyclique) de SP que chez les personnes qui présentent une forme progressive de la maladie. Cette constatation concorde avec les résultats publiés initialement par le Dr Zamboni, lesquels ne faisaient état d'aucun effet positif chez les sujets atteints de SP progressive. Sur ce point aussi, il est essentiel que les investigations se poursuivent pour qu'on puisse tirer des conclusions valides d'un point de vue scientifique.

Les bienfaits rapportés par les patients qui ont été traités contre l'IVCC pourraient-ils être attribuables à l'effet placebo?

Les données scientifiques actuelles ne sont pas assez probantes pour nous permettre de donner une réponse claire à cette question. Mais grâce à la recherche menée dans le monde entier, aux sept études financées par la Société canadienne de la SP et la National MS Society (organisme états-unien de la SP) et à l'essai clinique de phase I/II annoncé par le gouvernement du Canada, nous devrions bientôt obtenir des données solides sur le lien possible entre l'IVCC et la SP.

L'effet placebo peut être très puissant. Il s'agit d'un phénomène scientifiquement reconnu et mesurable qui est toujours pris en compte au moment de l'élaboration d'un essai clinique. Pour en savoir davantage sur cet effet, cliquer ici.

Il est à noter que ce ne sont pas tous les patients qui ressentent des bienfaits.

Pourquoi chercher à savoir si le soulagement ressenti après le traitement résulte de l'effet placebo ou d'un bienfait réel pour le patient si ce dernier se sent mieux?

Contrairement à un bienfait réel pour le patient, l'effet placebo ne procure aucune amélioration durable. Par ailleurs, selon un principe fondamental de l'éthique de la recherche, un traitement ne peut être administré que si l'on dispose de données probantes sur sa capacité d'améliorer l'état de santé des personnes traitées. Or, la recherche n'a pas encore démontré que l'IVCC constitue une anomalie mesurable ou qu'il existe une corrélation entre celle-ci et la SP.

Puisque la Société de la SP accorde la priorité absolue aux personnes atteintes de SP, il est de notre responsabilité de leur recommander uniquement les traitements dont l'efficacité a été démontrée scientifiquement et dont les bienfaits l'emportent sur les risques qu'ils présentent.

Accès au dépistage et au traitement de l'IVCC

M'est-il possible dès maintenant de passer des tests pour savoir si je présente des signes d'IVCC ou d'être traité pour l'IVCC?

À l'heure actuelle, aucune intervention contre l'IVCC ne peut être pratiquée au Canada. Les tests de dépistage de l'IVCC sont toutefois accessibles au Canada dans le cadre d'études financées par la Société de la SP et sont offerts par des cliniques privées établies dans certaines provinces. Toutefois, du fait que les appareils d'imagerie utilisés dans le domaine de l'IVCC ne sont pas encore normalisés, pas plus que les programmes de formation et les protocoles diagnostiques d'ailleurs, certaines personnes atteintes de SP ont signalé avoir reçu des résultats diagnostiques différents d'un établissement à l'autre. Vous pouvez obtenir plus d'information à ce propos en consultant la section de notre site Web consacrée aux interventions proposées contre l'IVCC.

Il est possible de se faire traiter contre l'IVCC à l'étranger. Pour en apprendre davantage sur le sujet, cliquer ici.

En juin 2011, l'honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé, annonçait que le gouvernement fédéral financerait desessais cliniques de phase I/II sur l'IVCC et la SP. Obtenez de plus amples renseignements sur cette annonce auprès de la Société canadienne de la SPqui, pour sa part, s'est engagée à verser un million de dollarsà un éventuel essai clinique. Nous incitons également les gouvernements provinciaux et territoriaux à financer des essais thérapeutiques dans ce domaine.

Lire la FAQ sur l'essai clinique de phase I/II sur l'IVCC et la SP.

Pourquoi les Canadiens ne peuvent-ils pas se faire traiter contre l'IVCC, alors que le traitement en question est offert ailleurs dans le monde, notamment aux États-Unis, en Écosse et en Australie?

Le Canada est doté d'un système de santé qui compte parmi les plus réglementés du monde. Il a été conçu en vue de garantir la sécurité des patients. Dans la plupart des cas, la prestation des soins de santé est assurée par les provinces, et ce, dans le respect des principes et des règles établis par la Loi canadienne sur la santé. Actuellement, les gouvernements et les collèges de médecins et chirurgiens des différentes provinces sont d'avis qu'ils ne disposent pas de données probantes suffisantes pour approuver le remboursement des interventions contre l'IVCC par les programmes publics de soins de santé.

Le rôle que jouent les collèges de médecins et chirurgiens provinciaux illustre bien la manière dont l'intérêt du public est protégé dans notre pays. En vertu de la législation en vigueur, chaque province s'est dotée d'un « collège » dont le mandat est de réglementer l'exercice de la médecine en vue de protéger et de servir l'intérêt du public.

Ce système d'autorégulation repose sur le principe selon lequel le collège doit agir d'abord et avant tout dans l'intérêt du public. Pour pouvoir exercer la médecine au Canada, tous les médecins doivent être membres du collège de leur province, dont le mandat est de veiller au respect des normes qui régissent la pratique de la médecine.

En outre, la littérature sur la médecine factuelle se fait de plus en plus abondante. L'expansion de cette nouvelle approche de la médecine et l'existence des collèges de médecins, agissant à titre d'organismes d'autoréglementation, pourraient expliquer le scepticisme dont la plupart des médecins du Canada ont fait preuve, dans un premier temps, à l'égard des résultats préliminaires publiés par le Dr Zamboni.

Les systèmes de santé des autres pays sont réglementés différemment et souvent de manière moins rigoureuse que celui du Canada.

Bon nombre de personnes atteintes de SP ne peuvent se permettre d'attendre que les théories sur l'IVCC soient confirmées ou réfutées, dans la mesure où aucun autre traitement ne s'est avéré efficace dans leur cas. Pourquoi la Société de la SP n'appuie-t-elle pas le traitement contre l'IVCC, du moins pour des raisons de compassion?

Nous sommes conscients des défis que pose la SP et du désir des personnes aux prises avec cette maladie de se soumettre à tout traitement susceptible d'être efficace. Nous avons également de l'empathie à leur égard. Cependant, la Société canadienne de la SP ne peut préconiser le recours à des interventions dont l'efficacité et l'innocuité n'ont pas été scientifiquement établies. Nous croyons que cela serait fondamentalement irresponsable de la part d'un organisme comme le nôtre, qui accorde la priorité absolue aux personnes atteintes de SP.

Le fait de vivre avec les incertitudes qu'engendre une maladie telle que la sclérose en plaques est très difficile, en particulier pour les personnes qui en présentent une forme progressive. Bien qu'il y ait des moyens de prendre en charge la SP progressiveen ce qui concerne les symptômes, les stratégies d'adaptation à la maladie et la vie quotidienne, il n'existe présentement aucun traitement efficace contre ce type d'évolution de la SP, ce qui peut être très décourageant pour les personnes touchées.

Dans le traitement de certaines affections, les médecins peuvent recourir par compassion à des médicaments expérimentaux, en vertu du Programme d'accès spécial du Canada.Fondé sur la compassion ou réservé aux cas d'urgence, cet accès est limité aux personnes atteintes d'une maladie grave ou mettant leur vie en danger et pour qui aucun traitement traditionnel n'est efficace ou adéquat. Or, du fait que l'espérance de vie d'une personne atteinte de SP est très semblable à celle de la population générale, la SP n'est généralement pas considérée comme une maladie constituant une menace pour la vie.

La Société de la SP s'est engagée à accélérer le processus de la recherche sur l'IVCC afin d'obtenir des réponses définitives à ce sujet le plus rapidement possible.

Le fait d'avoir des veines du cou ou du thorax obstruées ou rétrécies constitue une anomalie. Aussi, les interventions visant à débloquer ou à dilater des artères sont des pratiques médicales courantes. Pourquoi ne pourrait-on pas débloquer des veines obstruées chez des personnes atteintes ou pas de SP?

L'anatomie et le drainage veineux chez l'humain sont extrêmement variables, même chez les personnes en santé. En conséquence, il est difficile d'élaborer une description fiable de ce qui constitue l'anatomie « normale » du réseau veineux du corps humain. Les spécialistes de la chirurgie vasculaire savent qu'une variation de la lumière (diamètre) des veines cérébrales est souvent observée chez les sujets « normaux » et en santé et que les muscles et les os avoisinants influent sur la topographie naturelle des veines en général.

Le drainage veineux du cerveau repose sur un réseau très flexible qui, de façon naturelle, comprend de nombreuses voies parallèles. Ainsi, lorsqu'une veine est altérée, d'autres veines drainant le cerveau et la moelle épinière peuvent facilement réguler le débit sanguin de ces organes. De plus, différentes veines interviennent dans cette régulation, selon que la personne est debout ou couchée. En fait, une partie du drainage veineux du cerveau se fait par les veines jugulaires internes, en position debout, alors qu'en position allongée, cette proportion du retour veineux a tendance à être assurée par des voies veineuses alternatives.

Le réseau artériel, quant à lui, n'est pas aussi flexible. C'est pourquoi il a été nécessaire d'élaborer des traitements par angioplastie artérielle, soit des interventions universellement reconnues pour leur capacité à sauver la vie des personnes qui présentent des obstructions coronariennes.

L'angioplastie artérielle et l'insertion d'une endoprothèse dans certaines artères sont des interventions médicales courantes. Toutefois, il est très important de souligner que les parois des artères sont très différentes de celles des veines. La paroi des artères est épaisse et contient une grande quantité de fibres musculaires. Ces vaisseaux transportent le sang oxygéné sous haute pression, du cœur jusqu'aux tissus de l'organisme. On peut les imaginer comme des conduits de plastique (PVC) épais et rigide. Les veines, quant à elles, ont une paroi plus mince et s'affaissent naturellement lorsqu'elles ne sont pas gorgées de sang, un peu à la manière d'une pellicule plastique. Si elles sont obstruées en raison d'une malformation ou d'une pression extérieure exercée par un muscle ou un os, les veines rétrécies reprendront la forme qu'elles avaient avant la chirurgie (c'est-à-dire qu'elles subiront une resténose), même après avoir été dilatées artificiellement par l'insertion d'un ballonnet gonflable.

L'angioplastie veineuse (veinoplastie) est rarement utilisée en raison du risque élevé de resténose qu'elle comporte. Ce phénomène s'explique par le fait que les veines rétrécies sont souvent recouvertes de tissu cicatriciel et que ce tissu présente une grande élasticité. Ainsi, l'effet de la veinoplastie par ballonnet ressemble à l'étirement d'un élastique; il suffit donc de retirer le ballonnet pour que la veine reprenne sa forme initiale.

L'angioplastie veineuse est pratiquée chez des patients sous dialyse au Canada. Si ce type d'intervention est approuvé pour le traitement de ces patients, pourquoi ne le serait-il pas pour les personnes qui ont la SP?

Les spécialistes de la chirurgie vasculaire ont recours à l'angioplastie veineuse par ballonnet pour traiter certains patients sous dialyse lorsqu'il n'y a pas d'autres voies d'accèsau système circulatoire pour une hémodialyse, traitement dont l'effet salvateur a été démontré. D'un point de vue médical, il a été établi que les avantages potentiels de la veinoplastie l'emportent sur les risques qu'elle présente pour ces patients. Le taux de resténose suivant ce type d'intervention est toutefois très élevé.

Selon la plupart des médecins, l'angioplastie veineuse est relativement sécuritaire, mais elle est difficile à justifier, car une resténose est toujours à prévoir. De plus, il est possible que l'atteinte à la paroi interne d'une veine (qui se produit lorsqu'une veine est dilatée artificiellement) augmente le risque de thrombose (formation de caillots) dans cette veine. De tels caillots s'avèrent instables et peuvent se déloger et aller obstruer les principaux vaisseaux pulmonaires en passant par le cœur. Cette cascade d'événements, appelée embolie pulmonaire, peut causer une maladie pulmonaire débilitante, voire le décès de la personne touchée.

L'insertion d'une endoprothèse dans une veine n'est pas une pratique courante, car les endoprothèses peuvent entraîner la formation d'un caillot ou, dans de rares cas, se libérer et migrer vers le cœur. Enfin, la prise d'un anticoagulant (généralement nécessaire lors de la pose d'une endoprothèse) est associée à un risque d'hémorragie cérébrale, qui peut entraîner un accident vasculaire cérébral ou la mort.

Pourquoi ne diffusez-vous pas la liste des cliniques où les gens peuvent être traités contre l'IVCC?

Il n'existe, à l'heure actuelle, aucune méthode de dépistage ni aucun traitement normalisés de l'IVCC. Pourtant, des établissements offrant ces services émergent partout dans le monde. Du fait que le traitement de l'IVCC en est encore à un stade expérimental et que nous ne disposons pas d'information précise sur les cliniques en question, sur leur personnel et leurs pratiques, il serait irresponsable de notre part de diffuser la liste de ces établissements.

Pour en savoir plus à ce sujet, cliquer ici.

On fait grand cas des risques associés à l'intervention destinée à corriger l'IVCC. Mais qu'en est-il des effets indésirables graves des immunomodulateurs approuvés par Santé Canada, notamment Tysabri et Gilenya? Pourquoi ces médicaments ont-ils été approuvés avant l'angioplastie veineuse au Canada?

Deux nouveaux immunomodulateurs (traitements modificateurs de l'évolution de la SP), Tysabri et Gilenya, ont été homologués ces dernières années. Toutefois, les risques qui sont associés à ces médicaments devraient faire l'objet d'une attention particulière. Depuis l'arrivée de Tysabri sur le marché canadien en 2006, on a enregistré 111 cas de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) et 22 décès liés à l'emploi de cet agent. On estime le risque de LEMP à 1 cas sur 1000 (0,1 %) chez les personnes traitées par Tysabri pendant 18 mois.

La monographie de Gilenya, qui a été approuvé par Santé Canada en mars 2011, comporte une mise en garde sur les risques importants qui pourraient être liés à l'emploi de ce médicament. Au cours des essais cliniques sur Gilenya, on a recensé un faible nombre d'infections graves par le virus de l'herpès, dont deux infections mortelles liées à la prise d'une dose supérieure à la dose approuvée de Gilenya.

Tysabri et Gilenya sont à l'étude depuis plus de 10 ans; par conséquent, les prescripteurs de ces traitements modificateurs de la SP et les patients qui les prennent peuvent se fonder sur les données tirées des essais cliniques pour établir le rapport risques-bienfaits auquel ils sont associés. En revanche, l'efficacité de l'angioplastie veineuse (intervention destinée à corriger l'IVCC) n'a pas encore été établie. Or, il est impossible de comparer les bienfaits et les risques d'un traitement dont l'efficacité n'a pas encore été établie à ceux d'un traitement éprouvé.

Certes, les risques associés à Gilenya et à Tysabri sont plus importants que ceux associés aux autres immunomodulateurs, mais les bienfaits potentiels de ces deux nouveaux agents surpassent ceux procurés par leurs prédécesseurs. Ainsi, le taux de réduction des poussées s'élève à 68 % chez les patients traités par Tysabri et à 54 % chez ceux qui sont traités par Gilenya, alors qu'il est de 33 % en ce qui concerne les autres immunomodulateurs. Autrement dit, plus le risque d'effets indésirables associé à un immunomodulateur est important, plus les bienfaits potentiels du traitement sont grands.

Si vous vous interrogez sur votre degré de tolérance à l'égard des immunomodulateurs associés à un risque accru d'effets indésirables, voici les questions que vous devriez poser à votre médecin :

  • Compte tenu de la forme de SP que je présente et de l'évolution de cette maladie chez moi, quelle est la probabilité que je ressente les effets indésirables entraînés par cet immunomodulateur et/ou que j'obtienne les bienfaits escomptés?
  • Est-il possible de réduire au minimum le risque d'effets indésirables? Dans l'affirmative, comment s'y prend-on?
  • Est-ce qu'un médicament plus puissant que celui que je prends actuellement (et qui pourrait par conséquent être associé à un risque accru d'effets indésirables) serait plus adapté à mes besoins?

Lorsqu'une personne atteinte de SP tente de soupeser les risques et les bienfaits potentiels d'une intervention quelconque (qu'il s'agisse d'un traitement modificateur de la maladie approuvé par Santé Canada ou d'interventions destinées à corriger l'IVCC), elle doit tenir compte de certains facteurs personnels subjectifs. Par exemple, elle aura tout intérêt à se poser les questions suivantes :

  • Quels sont les effets indésirables avec lesquels je pourrai composer?
  • Quels sont les effets indésirables que je ne pourrai pas supporter?
  • Quel est mon mode de vie actuel? Les risques/bienfaits potentiels associés au traitement influeront-ils sur ma vie?
  • Qu'est-ce qui compte à mes yeux?
  • Qu'est-ce qui compte aux yeux des membres de ma famille?

Cliquez ici pour en savoir plus sur l'évaluation du rapport risques-bienfaits des médicaments contre la SP.

Santé Canada et les organismes comme la Société canadienne de la SP doivent s'appuyer sur des données probantes pour prendre des décisions. Par conséquent, il faut pouvoir démontrer qu'il existe un lien entre un traitement expérimental et la maladie visée, avant de mener des essais cliniques sur l'innocuité et l'efficacité d'un tel traitement. Cela dit, c'est à chacun de décider s'il veut partir à l'étranger pour subir une intervention destinée à corriger l'IVCC, en tenant compte de son degré de tolérance à l'égard des risques de cette intervention.

Financement assuré par l'industrie pharmaceutique

Est-il vrai, comme le suggèrent certaines personnes, que les activités de la Société de la SP dépendent des sommes qu'elle reçoit de l'industrie pharmaceutique et que cela l'empêche de financer la recherche du Dr Zamboni?

Non. L'aide financière issue de l'industrie pharmaceutique n'influe d'aucune façon sur le processus de prise de décisions de la Société de la SP en ce qui a trait au soutien de la recherche novatrice et des études sur les nouvelles théories.

Les sommes versées par les compagnies pharmaceutiques représentent moins de 1 % des revenus totaux annuels de la Société de la SP. En outre, les fonds versés par ces compagnies sont assujettis à une politique stricte de la Société canadienne de la SP, dont l'objectif est d'empêcher tout donateur d'exercer un contrôle ou une influence sur son processus de prise de décisions. Cette politique est conforme au code d'éthique des compagnies de recherche pharmaceutique du Canada, en vertu duquel ces compagnies doivent assurer l'indépendance et l'intégrité des parties prenantes quant aux pratiques, aux politiques et aux activités de ces dernières.

Les activités et les services financés par les compagnies pharmaceutiques consistent, par exemple, en la publication d'ouvrages tels que le guide intitulé SP : travail et soutien du revenu et le cahier d'activités ayant pour titre Jeune SPresse. Les sommes allouées à la recherche et aux programmes qui ont un impact direct sur les personnes touchées par la SP proviennent des activités de collecte de fonds locales et des dons de personnes déterminées à stopper la SP.

Des compagnies pharmaceutiques financent certaines études cliniques. Cela ne pourrait-il pas prêter flanc au biais?

Les déclarations faites par les neurologues et les chercheurs relativement aux liens financiers qu'ils pourraient avoir avec un établissement universitaire, un gouvernement ou une compagnie pharmaceutique, par exemple, contribuent au maintien de la transparence dans le domaine de la recherche. Aussi, de nombreux autres mécanismes de contrôle ont été mis en place par divers organismes de réglementation en vue d'assurer l'intégrité de la recherche. Il importe de savoir que le système de santé du Canada dispose d'un grand nombre de ressources et de politiques visant à protéger l'intégrité de la recherche, tel l'énoncé de politique inter-conseils intitulé « Éthique de la recherche avec des êtres humains ». Il convient également de souligner que les défenseurs de la théorie sur l'existence d'un lien entre l'IVCC et la SP pourraient, eux aussi, être en situation de conflit d'intérêts, tout comme les responsables des établissements d'imagerie médicale privés qui effectuent des tests de dépistage de l'IVCC. Cela ne signifie pas toutefois que ces personnes ou ces établissements n'ont pas à cœur l'intérêt des patients, mais une telle éventualité doit aussi être prise en compte lorsqu'il est question d'impartialité.

Les neurologues doivent, semble-t-il, dévoiler les liens financiers qu'ils pourraient avoir avec l'industrie pharmaceutique notamment. Comment être certain que les personnes qui me conseillent sont impartiales?

Les déclarations faites par les neurologues et les chercheurs relativement aux liens financiers qu'ils pourraient avoir avec un établissement universitaire, un gouvernement ou une compagnie pharmaceutique, par exemple, contribuent au maintien de la transparence dans le domaine de la recherche. Aussi, de nombreux autres mécanismes de contrôle ont été mis en place par divers organismes de réglementation en vue d'assurer l'intégrité de la recherche. Il importe de savoir que le système de santé du Canada dispose d'un grand nombre de ressources et de politiques visant à protéger l'intégrité de la recherche, tel l'énoncé de politique inter-conseils intitul; de la recherche avec des êtres humains

Il convient également de garder à l'esprit que les défenseurs de la théorie sur l'existence d'un lien entre l'IVCC et la SP pourraient, eux aussi, être en situation de conflit d'intérêts, tout comme les responsables des établissements d'imagerie médicale privés qui effectuent des tests de dépistage de l'IVCC. Cela ne signifie pas toutefois que ces personnes ou ces établissements n'ont pas à cœur l'intérêt des patients, mais une telle éventualité doit aussi être prise en compte lorsqu'il est question d'impartialité.

Professionnels de la santé

Pourquoi certains neurologues se montrent-ils réticents à l'égard de la théorie sur l'existence d'un lien entre l'IVCC et la SP?

Poser des questions sur les nouvelles théories médicales et exprimer ses préoccupations et son scepticisme à l'égard de celles-ci font partie intégrante du processus de recherche basé sur des données probantes.

Les médecins des personnes atteintes de SP et les chercheurs en SP sont conscients qu'ils ne possèdent pas toutes les réponses. Ils ne peuvent donc présumer que l'hypothèse avancée actuellement sur la cause de la SP est forcément exacte. De plus, rappelons qu'il n'y a même pas de consensus relativement au fait que la SP constitue réellement une maladie auto-immune, bien qu'on sache que l'inflammation joue un rôle très important dans le déclenchement de la SP cyclique (poussées-rémissions).

La plupart des médecins sont prêts à prendre en considération de nouvelles théories, sachant que l'histoire de la médecine nous enseigne que les réponses ne se trouvent pas toujours là où on s'attend à les trouver.

Est-il vrai que les personnes qui subissent une intervention contre l'IVCC à l'étranger ne reçoivent pas, à leur retour au Canada, les soins après traitement dont elles ont besoin?

Les médecins du Canada sont tenus de par la loi de prodiguer des soins de la plus haute qualité à chacun de leurs patients. Les personnes qui ont subi une intervention expérimentale ont droit à des soins du même niveau de qualité que n'importe quel autre patient, qu'elles soient atteintes ou non de SP.

La Société canadienne de la SP poursuit ses démarches auprès des gouvernements afin qu'ils s'assurent qu'aucun résidant du Canada ayant subi un traitement contre l'IVCC à l'étranger ne se voit refuser les soins post-opératoires et le suivi nécessaires à son retour au pays.

Cette responsabilité relève principalement des gouvernements provinciaux et territoriaux.

Les provinces de la Nouvelle-Écosse, de l'Île-du-Prince-Édouard et du Nouveau-Brunswick ont obtenu l'engagement de leurs médecins à prodiguer tous les soins post-traitement indiqués.

Le gouvernement de l'Ontario a émis des lignes directrices pour la prise en charge des patients ayant fait l'objet d'une dilatation veineuse par voie endoluminale pour le traitement de la sclérose en plaques. Le document permet également aux Ontariens qui ont subi une intervention contre la SP de prendre connaissance des soins de suivi auxquels ils sont en droit de s'attendre de la part de leur médecin. Les lignes directrices en question sont basées sur celles qui ont été élaborées par le Groupe consultatif d'experts en SP de l'Ontarioà l'intention des médecins de cette province.

Ontario

Certains collèges de médecins et chirurgiens provinciaux ont publié de l'information sur le suivi médical. Bien qu'il ne s'agisse pas de normes de pratique officielles sur le sujet, ces documents sur les examens ou les traitements de suivi peuvent concerner toutes les personnes qui ont subi une intervention contre l'IVCC à l'étranger et pourraient donc vous être utiles, à vous ou à votre médecin traitant.

Alberta(en anglais seulement)

Québec

Si on vous a refusé des soins de suivi, à votre retour au Canada, vous pouvez prendre les mesures suivantes :

  • déposer une plainte au collège des médecins et des chirurgiens (organisme de réglementation médicale) de votre province;
  • informer le ministère de la Santé de votre province ou votre député provincial de la situation;
  • déposer une plainte à la Commission ou au Tribunal des droits de la personne;
  • communiquez avec votre division ou votre section locale de la Société de la SP si vous voulez obtenir plus d'information sur les démarches ci-dessus.

Les chercheurs croient-ils que la SP est exclusivement une maladie auto-immune?

La cause exacte de la SP fait encore l'objet d'un débat. En fait, on croit que la SP est essentiellement une maladie auto-immune, mais la plupart des chercheurs se garderaient d'employer le mot « exclusivement » dans ce contexte. Soulignons que le classement de la SP parmi les maladies auto-immunes n'est ni plus ni moins qu'une théorie. En d'autres termes, les chercheurs sont tout disposés à examiner d'autres théories sur les causes possibles de la SP.

La Société de la SP et la recherche sur l'IVCC

Combien de temps et d'argent faudra-t-il pour vérifier l'hypothèse d'un lien entre l'IVCC et la SP?

Il faudra considérablement de temps et d'argent pour vérifier cette hypothèse. Cela dit, nous ne pouvons pas faire de prévisions exactes quant aux ressources et au temps nécessaires pour passer du stade de l'hypothèse à celui d'un traitement fiable, et ce, pour quelque hypothèse que ce soit.

Qu'en est-il des autres domaines de recherche?

La Société de la SP finance toujours certaines des études les plus prometteuses du monde dans le domaine de la SP. Ces études sont menées par des chercheurs canadiens ayant consacré leur carrière à la recherche sur la SP dans le but de stopper cette maladie. Les sommes qui seront attribuées à l'étude de l'IVCC n'auront aucun impact sur les engagements de financement actuels ni sur les services indispensables offerts à l'échelle nationale par la Société de la SP aux personnes touchées par la SP.

Pour en savoir davantage sur certaines des études les plus captivantes menées au Canada, veuillez consulter la section de notre site Web consacrée à la recherche financée par la Société de la SP.

Quel est le rôle de la Société de la SP dans la recherche sur l'IVCC?

Le rôle principal de la Société de la SP dans la recherche sur cette maladie consiste à financer les projets de recherche les plus prometteurs et dont l'excellence scientifique est démontrée. C'est dans cette optique que la Société de la SP a lancé son concours spécial de subventions de recherche sur l'IVCC et la SP.

En finançant la recherche dans ce domaine, la Société de la SP espère obtenir des réponses quant au lien possible entre l'IVCC et la sclérose en plaques. En juin 2011, l'honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé du Canada, a annoncé quele gouvernement fédéral financerait un essai clinique de phase I/IIsur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et la SP. Pour sa part, la Société canadienne de la SP s'est engagée à verser un million de dollarsà un éventuel essai clinique dans ce domaine. S'il le traitement de l'IVCC se révèle efficace contre la SP, la Société de la SP fera tout son possible pour qu'il devienne accessible à tous.

Les connaissances scientifiques sur l'IVCC semblent évoluer rapidement. Les sept études subventionnées par la Société canadienne de la SP et la National Multiple Sclerosis Society (NMSS; organisme états-unien de la SP) sont-elles encore pertinentes?

Il est vrai que les connaissances scientifiques sur l'IVCC s'accumulent rapidement. Un tel enthousiasme s'explique par le fait que bon nombre de questions demeurent sans réponse et qu'on est loin d'avoir percé tous les mystères de l'IVCC (diagnostic, lien avec la SP). Il suffit de survoler la littérature médicale pour se rendre compte que des données dont on dispose pour l'instant sont contradictoires. En effet, des chercheurs ont démontré que la SP était associée à certaines anomalies veineuses, alors que d'autres ont conclu que ce n'était pas le cas. C'est en poursuivant les investigations sur cette question qu'on sera à même de déterminer si cette association existe bel et bien et si l'angioplastie veineuse (intervention destinée à dilater les veines) pourrait procurer certains bienfaits aux personnes atteintes de SP.

C'est donc dire que les études subventionnées par la Société canadienne de la SP contribueront sans aucun doute à enrichir les connaissances sur l'IVCC. Citons par exemple le cas des travaux de la Dre Brenda Banwell. Avec l'équipe qu'elle a formée, cette spécialiste de la SP pédiatrique de grand renom mène une étude sur l'IVCC chez des enfants atteints de SP, soit une population de patients qui se trouvent aux tout premiers stades de la maladie et qui ne présentent pas de facteurs susceptibles d'influer sur la circulation sanguine (vieillissement, maladies). Ces chercheurs font passer des tests de dépistage de l'IVCC à des enfants atteints de SP et des enfants bien portants en utilisant des techniques d'IRM (méthode non effractive) et de nouvelles méthodes d'exploration de la circulation sanguine, puis comparent les résultats obtenus dans les deux groupes. La Dre Banwell procédera également à des évaluations hémodynamiques (étude des caractéristiques physiques de la circulation sanguine) chez les participants à l'étude dans le but de vérifier une hypothèse qui pourrait expliquer les mécanismes par lesquels les anomalies de la circulation sanguine favoriseraient la démyélinisation par l'accumulation de fer dans les lésions cérébrales. Les données fournies par les études visant à déterminer si les anomalies veineuses et circulatoires surviennent au tout début de la pathogenèse de la SP chez l'enfant viendront compléter les résultats des études menées sur l'IVCC chez l'adulte. Soulignons qu'à l'instar des autres équipes de recherche dont les travaux sont subventionnés par la Société canadienne de la SP et la NMSS, l'équipe de la Dre Banwell est multidisciplinaire. Elle comprend notamment un spécialiste en imagerie médicale, qui dirige par ailleurs un programme visant à examiner la circulation sanguine chez l'enfant, un expert en neuro-imagerie de renommée internationale et un neuropédiatre expérimenté dans la prise en charge des anomalies veineuses chez l'enfant.

Les équipes des sept études entreprises tenteront de répondre à d'autres questions clés, par exemple :

  • Existe-t-il une corrélation entre une quantité excessive de fer dans le cerveau et la présence d'une obstruction veineuse?
  • Quel est le débit sanguin dans les veines?
  • Les anomalies veineuses sont-elles attribuables à l'atrophie cérébrale (diminution du volume du cerveau) ou à la SP elle-même? L'une des équipes de chercheurs comparera le groupe de personnes atteintes de SP à un groupe de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, qui présentent une atrophie cérébrale.
  • Que pourrait-on apprendre sur l'IVCC à partir d'études comparatives de clichés d'IRM de personnes atteintes de SP et de membres de leur famille, dont des jumeaux vrais (monozygotes) de personnes atteintes de SP, qui n'ont pas cette maladie.
  • Les résultats du Dr Zamboni peuvent-ils être reproduits? Peuvent-ils être validés par d'autres techniques d'imagerie?

Il va sans dire que nous suivrons avec grand intérêt le déroulement de ces études et de toutes les autres qui sont menées ailleurs dans le monde.

Y a-t-il des radiologistes interventionnistes qui participent aux études subventionnées ou qui les dirigent?

Les études subventionnées par la Société canadienne de la SP et par la National MS Society (organisme états-unien de la SP) sont dirigées par des neurologues et des radiologistes interventionnistes. Les équipes de recherche comprennent également des spécialistes de l'imagerie et de la médecine vasculaire. Par ailleurs, quel que soit le domaine de spécialité du chercheur principal, chaque étude exige la collaboration de spécialistes de divers domaines clés. À ce titre, l'équipe dirigée par le Dr Carlos Torres est un bon exemple. Neuroradiologiste à l'Hôpital d'Ottawa et professeur adjoint de radiologie à l'Université d'Ottawa, le Dr Torres a réuni une équipe de premier plan pour son projet de recherche, formée de spécialistes de la recherche clinique sur la SP, de physiciens possédant une compréhension approfondie de la physique de la résonance magnétique et de l'IRM, de chercheurs cliniciens expérimentés en pathologie vasculaire et de radiologistes neuro-interventionnels. Cliquer ici pour en savoir plus.

Quelle est la position de la Société canadienne de la SP à l'égard de l'organisme international des maladies neurovasculaires (International Society for Neurovascular Disease - ISND) et à d'autres groupes de promotion de la recherche sur l'IVCC?

Les études sur l'IVCC peuvent être considérées comme une voie de recherche émergente faisant appel à des technologies en pleine évolution et nécessairement à des équipes multidisciplinaires. L'ISND rassemble une bonne proportion de spécialistes capables de répondre aux questions sur l'IVCC et la SP, mais il en manque certains. Pour obtenir un consensus dans ce nouveau domaine de recherche, il faudrait que des neurologues et des neuropathologistes collaborent au processus habituel d'examen scientifique. Les sept études en cours, subventionnées par la Société de la SP et la National MS Society (organisme états-unien de la SP), qui comprennent divers spécialistes tels que des neuroradiologistes, des radiologistes interventionnels, des statisticiens, des ingénieurs biomédicaux, des physiciens, des spécialistes de la neuroéthique et des spécialistes de l'imagerie cardiovasculaire, doivent participer aux investigations.

Le congrès de l'International Society for Neurovascular Disease (ISNVD) a eu lieu à Bologne, en Italie, en mars 2011. Y assistaient des chirurgiens vasculaires, des radiologistes interventionnels, des fondamentalistes, des physiciens, des neurologues, des neurochirurgiens, des technologues et d'autres spécialistes. La Société canadienne de la SP y avait délégué un représentant.

Les résultats de la recherche livrés à ce congrès et à d'autres réunions scientifiques permettent d'accumuler de l'information sur le lien possible entre l'IVCC et la SP. Cependant, bien que les données publiées sur le sujet à l'échelle mondiale nous en apprennent toujours davantage, nous ne savons pas encore en quoi l'IVCC est liée à la SP et ne connaissons pas le degré d'efficacité des interventions contre l'IVCC pratiquées sur les personnes atteintes de SP.

Il va sans dire que nous suivons avec un vif intérêt le déroulement de toutes les études sur l'IVCC et la SP effectuées dans le monde.

Les activités de collecte de fonds

Je ne suis pas certain de vouloir continuer de collecter des fonds au profit de la Société de la SP, compte tenu de sa position à propos de l'IVCC. Pourquoi devrais-je continuer?

Verser des dons relève d'une décision très personnelle, et nous comprenons fort bien que certaines personnes décident d'appuyer d'autres causes.

À la Société de la SP, nous espérons que les études consacrées actuellement à l'IVCC en lien avec la SP fourniront des données fiables qui permettront de répondre à des questions clés liées à cette hypothèse.

Les personnes touchées par la SP ont toujours recherché de l'aide pour le présent et des sources d'espoir pour l'avenir. Qu'il s'agisse de l'IVCC ou de tout autre champ d'investigation, la recherche ne manque jamais de susciter de l'espoir. Il y a quinze ans, les immunomodulateurs destinés au traitement de la SP n'existaient pas. De nombreux changements positifs ont été apportés depuis, et la recherche nous permet d'espérer que bien d'autres progrès seront réalisés.

Quant au présent, il importe de garder à l'esprit que bon nombre de personnes touchées par la SP ont aussi grandement besoin d'une aide pratique.

La meilleure raison de continuer à verser des dons à la Société de la SP est qu'aucune des associations qui s'intéressent à l'IVCC n'est en mesure d'offrir les services et les programmes de soutien dont bénéficie la clientèle de la Société de la SP. Or, les événements tels que la Marche de l'eSPoir sont essentiels au financement des services dispensés dans les collectivités.

À cet égard, voici un témoignage recueilli auprès de l'un de nos clients :

« J'aimerais souligner le merveilleux soutien que j'ai reçu de ma section locale. Les personnes atteintes de SP de ma région sont animées d'un réel sentiment d'appartenance; aucune n'est laissée à elle-même. Je suis infiniment reconnaissant envers les chercheurs, mais je prie pour qu'on continue d'aider les personnes qui souffrent et qui ont besoin de l'aide d'une section locale comme la mienne. »

Nous tenons à souligner que la Société canadienne de la SP respecte, comme elle l'a toujours fait, votre décision en ce qui concerne le versement de dons. Si vous souhaitez que vos dons soient affectés aux services destinés aux personnes atteintes de SP ou à la recherche sur l'IVCC financée par la Société de la SP, veuillez l'indiquer sur votre chèque ou sur le formulaire de don en ligne.

Est-il vrai que les frais administratifs de la Société de la SP sont élevés? Pouvez-vous me dire où va l'argent que je collecte?

La mission de la Société canadienne de la sclérose en plaques est la suivante : être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d'améliorer leur qualité de vie. Nos deux grands secteurs d'activité, à savoir la recherche sur la cause, le traitement et le remède de la SPet les services offerts aux personnes atteintes de SP et à leur famillevisent à nourrir l'espoir d'un avenir meilleur chez les personnes atteintes de SP et à venir en aide à ces dernières au quotidien. Soulignons également que la Société canadienne de la SP se fait un point d'honneur d'adhérer aux normes les plus élevées de qualité, de transparence et de reddition de comptes.

La réponse à la première question peut se formuler rapidement : les dépenses administratives de la Société de la SP, couvrant par exemple le salaire du personnel administratif, les loyers et les primes d'assurance, équivalaient à 6 % des dépenses totales en 2010. Les frais liés à la collecte de fonds pour la même période représentaient 42 % des dépenses totales. Ce dernier pourcentage varie selon les événements : il est moins élevé dans le cas de la Marche de l'eSPoir et du Vélotour SP RONA, par exemple, que dans celui du Marathon de lecture SP et du programme de publipostage.

Voici des données importantes qui permettront de répondre de façon exhaustive à la question concernant la destination des dons recueillis. La Société de la SP est un organisme de bienfaisance national dirigé par des bénévoles profondément convaincus de la valeur de ses activités et de ses méthodes de travail. Chaque année, plus de un million de donateurs nous appuient, et nos événements attirent 100 000 participants. Par ailleurs, seulement 2 % de nos revenus proviennent de sources gouvernementales, ce qui nous différencie de la majorité des organismes de bienfaisance, qui récoltent 70 % de leurs fonds auprès des gouvernements, selon Statistique Canada.

Compte tenu du fait que la Société de la SP n'obtient que très peu d'aide financière du gouvernement et que le revenu provenant des legs est relativement faible (deux sources de revenus qui permettent à d'autres organismes de bienfaisance d'abaisser considérablement leurs coûts liés à la collecte de fonds), la Société de la SP doit absolument prévoir différentes activités de collecte de fonds. Les organismes qui bénéficient de subventions gouvernementales importantes n'ont pas à engager autant de dépenses que la Société de la SP pour collecter les fonds nécessaires au soutien de leur clientèle. Si nous décidions de cesser les activités de collecte de fonds qui génèrent des élevés, nous réduirions le revenu net affecté au soutien des personnes touchées par la SP.

Comme pour tous les autres organismes de bienfaisance qui font de la collecte de fonds, nos activités dans ce domaine génèrent immanquablement des coûts. Certains de nos événements les plus populaires, comme la Marche de l'eSPoir et le Vélotour SP, entraînent des coûts importants de nature diverse : rémunération des coordonnateurs et des responsables de la gestion des milliers de bénévoles qui collaborent à l'organisation et au déroulement de l'événement; délivrance de plus de 200 000 reçus officiels chaque année; production de matériel de marketing destiné à stimuler la collecte de fonds; cadeaux pour les participants collecteurs de fonds; sécurité; location d'installations sur les sites de départ et d'arrivée, et combien d'autres.

En tant qu'organisme de bienfaisance presque entièrement autofinancé, la Société de la SP prendrait des risques indus en limitant sa sollicitation à une ou deux sources de fonds, sans compter que les sommes amassées seraient nettement insuffisantes. C'est pourquoi nous devons collecter des fonds auprès d'une grande variété de sources de financement et dans le cadre de nombreux événements. Chacune de ces démarches implique des coûts particuliers - tout comme dans les entreprises, où différents produits dégagent des marges de profit différentes.

Nos politiques en matière de reddition de comptes sont transparentes et responsables. De plus, elles sont toutes conformes aux normes du gouvernement et de l'industrie. Nous supervisons minutieusement les activités de nos bénévoles et disposons de plusieurs mécanismes de contrôle pour tirer le meilleur parti de chaque dollar amassé.

Voici la répartition des dépenses engagées durant l'exercice financier 2010. Les trente-trois millions de dollars affectés aux programmes ont été répartis comme suit :

  • 9,6 millions de dollars sont allés aux services à la clientèle : programmes d'information, groupes d'entraide, activités récréatives et sociales, services d'orientation et d'information, aide financière visant à faciliter les activités de la vie quotidienne, etc.;
  • 10,3 millions de dollars sont allés à la recherche : subventions et bourses de recherche, bourses d'études, soutien du Réseau de recherche et de formation stopSP, financement d'études portant sur le lien possible entre l'IVCC et la SP;
  • 7,0 millions de dollars sont allés à l'information et à la sensibilisation du public : campagnes de sensibilisation, bulletins;
  • 3,8 millions de dollars sont allés au soutien et au développement des sections et du bénévolat : recrutement et formation des bénévoles, soutien des sections par les divisions et le Bureau national;
  • 1,7 million de dollars sont allés aux relations avec les gouvernements et les collectivités : sensibilisation des gouvernements de tous les paliers à la nécessité de changements en faveur des personnes atteintes de SP, soutien des personnes confrontées à des difficultés en matière d'accessibilité dans leur région;
  • 922 000 dollars sont allés aux cliniques de SP : soutien aux 27 cliniques de SP réparties d'un bout à l'autre du pays, qui offrent des services médicaux aux personnes touchées par la SP.

Rapport d'impact national et Énoncé de responsabilité

Pour savoir pourquoi vous pouvez faire un don en toute confiance à la Société canadienne de la SP, cliquer ici.

Activités de défense des droits de la Société de la SP

Que fait la Société canadienne de la SP pour inciter le gouvernement du Canada et les gouvernements provinciaux à prendre des dispositions pour permettre aux personnes atteintes de SP de passer des tests de dépistage de l'IVCC et d'avoir accès au traitement de cette affection?

La Société de la SP multiplie les démarches auprès de tous les paliers de gouvernement en vue de favoriser les changements qui permettront d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP. Par exemple, elle ne cesse de presser les gouvernements provinciaux d'ajouter les médicaments approuvés par Santé Canada à la liste des produits remboursables en vertu de leur régime d'assurance-médicaments. La Société de la SP recommande également l'adoption de mesures fiscales visant à augmenter le revenu des personnes aux prises avec la SP et de leurs proches aidants, en plus de préconiser d'autres améliorations dans divers domaines comme celui de l'accessibilité.

En ce qui concerne l'IVCC, la principale barrière actuelle réside dans le manque de données probantes à l'appui de l'hypothèse avancée, que ce soit en rapport avec le diagnostic ou le traitement. Or, les gouvernements provinciaux, les collèges des médecins et chirurgiens et les médecins ont besoin de ces données pour évaluer l'innocuité et l'efficacité du traitement proposé.

Nous avons de bonnes raisons de croire que la recherche menée présentement nous permettra de savoir si l'IVCC est vraiment liée à la SP, de comprendre, s'il y a lieu, la nature de cette relation et de définir la meilleure méthode de diagnostic de l'IVCC. Lorsque les chercheurs auront les réponses à ces questions, ils pourront en toute confiance mettre en place des essais cliniques destinés à évaluer de manière exhaustive l'innocuité et l'efficacité des interventions proposées contre l'IVCC.

Non seulement la Société canadienne de la SP subventionne déjà la recherche sur l'IVCC en lien avec la SP , mais elle a également mis en réserve un million de dollars pour le financement d'un essai clinique dans ce domaine. Qui plus est, la Société de la SP a invité les gouvernements fédéral et provinciaux à financer la recherche sur l'IVCC et la SP. De grands pas ont été franchis à cet égard. En mars 2011, l'honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé du Canada, annonçait la création d'un système canadien de surveillance de la sclérose en plaques dont le but est de suivre l'évolution de la SP et des traitements de cette maladie, y compris les interventions contre l'IVCC. En juin 2011, la ministre a fait savoir que le gouvernement fédéral subventionnerait un essai clinique de phaseI/II sur l'IVCC.Par la suite, certaines provinces ont mis sur pied leur propre système de surveillance ou des études observationnelles, se sont engagées à dispenser des soins de suivi appropriés aux personnes qui ont été traitées contre l'IVCC et ont prévu des investissements dans la recherche sur l'IVCC et la SP.

Les personnes aux prises avec la SP veulent obtenir de toute urgence des réponses définitives sur l'éventuel lien entre l'IVCC et la SP. La Société de la SP espère que la vive réaction des gouvernements provinciaux et territoriaux du Canada sur cette question permettra d'accélérer le processus de recherche, de sorte que ces réponses soient obtenues dans les plus brefs délais.

Nous vous invitons à consulter la section consacrée aux relations avec les gouvernements et à la défense des droitspour en savoir davantage à ce sujet.

En quoi les divers gouvernements se sont engagés relativement à l'IVCC en lien avec la SP?

Veuillez vous reporter à la section du site Web de la Société de la SP intitulée Relations avec les gouvernements et défense des droits pour lire notre aperçu sur les démarches que nous avons entreprises auprès des gouvernements provinciaux et sur nos activités d'action sociale en lien avec la SP.

Pourquoi la Société canadienne de la SP demande-t-elle au gouvernement de financer la mise en place de registres de personnes atteintes de SP plutôt que d'assumer le coût associé à un tel projet?

Le financement direct de travaux de recherche sur l'IVCC, comme les sept études subventionnées par la Société canadienne de la SP et son pendant américain, la National MS Society, est l'approche qui nous permettra d'obtenir le plus rapidement possible les réponses aux questions clés que nous nous posons au sujet du lien possible entre l'IVCC et la SP. Les données fournies par ces études sont celles dont les gouvernements fédéral et provinciaux et leurs diverses institutions ont besoin pour déterminer les étapes préliminaires à la mise sur pied d'un éventuel essai clinique pancanadien et à une prise en charge possible du traitement par le système de santé public. La raison pour laquelle nous préconisons la création d'un registre gouvernemental de données d'observation recueillies dans le cadre du suivi des patients est que les gouvernements provinciaux peuvent, d'une part, demander aux médecins et aux autres professionnels de la santé de colliger certains types d'information et, d'autre part, hâter l'accès aux renseignements médicaux dans tout le réseau de la santé. La Société canadienne de la SP est déterminée à maintenir les personnes aux prises avec la SP au cœur de toutes ses activités. Cet objectif continuera de nous guider et de nous motiver dans la nouvelle étape de la recherche sur la SP que nous abordons.

ivccsp.ca

Pourquoi n'est-il pas possible de faire de commentaires sur les témoignages?

La décision de ne pas ajouter de zone de texte pour les commentaires dans la section « Votre témoignage » est fondée sur notre désir absolu d'offrir aux gens la possibilité de s'exprimer dans un environnement exempt de préjugés, qui les mettrait à l'aise.

Quand avez-vous fait l'acquisition du domaine ivccsp.ca?

Le domaine ivccsp.ca a été acquis par la Société canadienne de la SP en novembre 2009, après la diffusion sur W5 du reportage télévisé sur l'étude du Dr Zamboni, qui a semblé susciter d'emblée l'intérêt du public. Cette acquisition a été basée sur l'impact qu'avait eu cette émission. Elle avait pour but de nous assurer qu'un site serait disponible dans le cas où nous devrions afficher de l'information à ce sujet.

La décision d'utiliser le nom du domaine pour un site Web consacré à l'IVCC a été prise en 2010, au moment où nous avons constaté qu'il nous fallait augmenter considérablement l'information diffusée sur le site Web de la Société de la SP, en raison notamment des demandes croissantes de renseignements sur le sujet de la part des personnes aux prises avec la SP.

Divers

Les immunomodulateurs sont-ils efficaces à long terme?

Les immunomodulateurs injectables (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaseron et Extavia) réduisent le nombre et la gravité des poussées de SP, et devraient contribuer ainsi à ralentir l'évolution de la maladie à long terme. On a démontré dans des études de courte durée qu'ils pouvaient réduire l'activité de la SP de quelque 30 %, au moins. Par ailleurs, les résultats de certaines études portent à croire qu'ils seraient efficaces à long terme, mais ces données sont remises en question dans d'autres études. En résumé, on sait que ces médicaments exercent à court terme des effets positifs sur les poussées de SP, les incapacités physiques et les signes pathologiques mis en évidence par IRM. On espère que leurs effets se feront également sentir à long terme, mais cette hypothèse reste à vérifier.